To będzie ważny dla mnie wpis, a myśli z nim związane kołatały się we mnie od bardzo, bardzo dawna…

Kiedy zostaje się rodzicem skrajnego wcześniaka, który przebywa na oddziale intensywnej terapii, leżąc w krytycznym stanie, czakając na operacje, lub kiedy dziecko trafia na taki oddział z powodu wrodzonych chorób lub kiedy znajduje się tam nagle, pewnego dnia po tragicznym wypadku czy chorobie, rodzice przychodzą, stają twarzą w twarz z lekarzem i mają tylko jedno pytanie:

„Czy moje dziecko przeżyje?”

Przeczytaj je teraz głośno. Uwierz mi, dźwięk tych słów zmieni każdego rodzica, który musiał je kiedykolwiek zadać lekarzowi, na całe, całe życie. Najlepsze jest to, że na to pytanie nigdy nie dostaniecie odpowiedzi. To znaczy usłyszycie zazwyczaj spokojny głos mówiący:” drodzy Państwo, stan dziecka jest bardzo poważny, inaczej nie potrzebowało by intensywnego leczenia. W tej chwili usiłujemy pacjenta ustabilizować, robimy badania, czekamy na wyniki, robimy co w naszej mocy, muszą się Państwo uzbroić w cierpliwość i czekać.” My z reguły słyszymy jeszcze: wiedzą Państwo, że dziecko ma wiele chorób współistniejących, że dużo przeszło, jest bardzo obciążone… Smutne oczy na nas patrzą, a ja czuję jakby mi ktoś mówił: droga Pani, czego się Pani spodziewa? Sama Pani wie, proszę nas nie pytać. I wiecie? My przestaliśmy pytać… Wiemy, że w naszej sytuacji wystarczyło nam zadać to pytanie raz, na początku i to poprostu nadal trwa…Nikt nigdy od tamtej pory nie zwolnił mnie z napięcia i niepewności co do każdego jutra.

Rodzic dziecka z wieloma problemami zdrowotnymi z tym ogromnym lękiem, z brakiem jakichkolwiek odpowiedzi, z niepewnością, zostaje sam. Każdy w tej sytuacji odnajdzie się zupełnie inaczej. Jeden wpadnie w depresję, inny w kłótnie, złość, jeszcze inny zaciśnie dłonie i będzie działać. Przetrząśnie cały świat i spróbuje po kolei wszystkich terapii. Nie wolno nam oceniać nikogo, bo to igranie ze skrajnie trudnymi emocjami. Czy taki rodzic, rodzina potrzebuje Twojego wsparcia? TAK

Tak, ale…może nie umie o to poprosić, może myśli , że nie powinien o to prosić, może nie umie schować dumy i prosić o pomoc, może uważa, że powinien i poradzi sobie sam, może nie chce zostać oceniony jako niezaradny, nieszczęśliwy, może już taki jest, że zamiast wychodzić do ludzi, zamyka się w sobie…

Powiem Wam, że sama siebie mogłabym porównać do mimozy. Nauczyłam się funkcjonować i całą energię dawać Jagodzie, Oli, Frankowi i Maciejowi. Kiedy jesteśmy zdrowi moje liście są rozłożone i wyglądają na zdrowe i piękne. Jednak wystarczy dotknięcie z zewnątrz, choroba, strach, a w jednej sekundzie wszystkie liski opadają, zwijają się i próbują chronić. Świat kurczy się do wielkości pokoju Jagody i tak zostaje, póki nie poczujemy się bezpieczniejsi. Mijają miesiąca, lata a niepewność nie jest mniejsza niż dwa czy cztery lata temu.

Jak zatem towarzyszyć takiej rodzinie, przyjaciołom, bliskim? Być i starać się zrozumieć

  • Wspieraj ciepłym słowem, modlitwą, daj znać, że jesteś, że pamiętasz, że myślisz o nich. Nie pytaj, nie drąż, nie fatalizuj, nie przekładaj swoich obaw na nich. Niech wiedzą, że poprostu jesteś i w razie co wysłuchasz.
  • Z niektórych chorób nigdy się nie wychodzi, one nie mijają, nie wystarczy miesiąc rekonwalescencji, tak jak to z regóły bywa. Dla Ciebie mija może dużo czasu, dla nich mimo upływu lat dolegliwości pozostają, czasem się pogłębiają. Dlatego bądź gotów, że Twoja pomoc i obecność to decyzja również długofalowa, bezterminowa
  • Nie oceniaj. Decyzje podejmowane przez rodzica chorego dziecka będą nieraz wydawały Ci się niespójne, nielogiczne, zmienne, pamiętaj to na nim spoczywa odpowiedzialność za każdą z tych decyzji , a nie są to łatwe sprawy. Często nasze „nie” na różne propozycje jest poprostu wyrazem troski o dobro dziecka.
  • Staraj się zrozumieć. Każdy dzień to inna sytuacja, inne samopoczucie dziecka , inne siły rodzica. Najlepsza pomoc to ta, którą wskaże sama rodzina. Być może Ty chciałbyś np. ugotować obiad i zabrać wszystkich na wspólny wypad do lasu, a tymczasem dla nich to np. krępujące i problematyczne, ale bardzo by chcieli, gdyby ktoś przywiózł pieluchy z hurtowni, albo odwiózł starsze dziecko na basen. Z resztą to zasada dotycząca wszystkich relacji międzyludzkich;)) : zanim pomożesz spytaj jakiej pomocy potrzeba

Kiedy staniesz kiedyś w sytuacji, w której choroba dotknie kogoś Ci bliskiego nie bój się, że zrobisz coś nie tak, napewno gorsze będzie Twoje milczenie i nieobecność, nie uciekaj, jesteś nieocenionym wsparciem!

Każdy z nas ma policzone dni i godziny czasu, który pozostał nam tu na ziemi, dlatego wykorzystajmy go tylko na jedno: na miłość

Póki jeszcze mamy czas: przytulmy, pocałujmy, wypowiedzmy wszystkie słowa, w tym to najważniejsze „Kocham Cię”