Bardzo mnie cieszy, kiedy czasem dostanę od kogoś z Was wiadomość, że „zdjęcia były ładne”.
Kocham fotografię od długich, długich lat. Tak się złożyło, że ukończyłam nawet kurs podstawowy, razem z dinozaurami i byłam fotografem na trzech ślubach ! (Podziwiam te pary za odwagę)
Ale wracając do meritum, chciałabym Wam dziś pokazać kawalątek naszego życia w Jagodowym świecie, które do pięknych kadrów NIE należy.
Prawda nr 1: Strzykawki i pieluchy
Taki „bukiet” uzbierałam przechodząc się po domu góra, dół. Strzykawek wszelakich jest u nas pod dostatkiem, jednak królują te żywieniowe. Mając zdrowego malucha przekąski też zdarza nam się dawać na spacerze, jabłuszko w pokoju, jogurcik przy książeczkach i kubeczek herbatki przy łóżku. Strzykawki z jedzeniem idą w ślad za Jagodą po naszym domu i często zostają przy łóżku, na kanapie, w pokoju dzieci, bo do kuchni jest już daleko;) Staramy się ich używać po parę razy i być choć trochę ekologiczni, ale wierzcie mi, że tłok zużywa się ekspresowo , nie zaciąga już i moja ekologia kończy się tym, że urywam tłok, a zawartość strzykawki rozbryzguje się po kuchennych szafkach…
Drugą „zmorą” są pieluchy. Wiemy, że będą zawsze towarzyszyć Jagodziance i za sukces uważam przyzwyczajenie jej do toalety, gdzie raz czy dwa razy dziennie jest sadzana jak królowa i stara się coś zrobić. Niech pierwszy rzuci kamieniem ten, komu nie zdarzyło się w pośpiechu zostawić pieluchę na podłodze w łazience czy w sypialni:/
Kosz w pokoju dziecka niepełnosprawnego nie jest pełen papierów kolorowych, nieudanych rysunków, zwierzątek z plasteliny i ogryzków po jabłkach tylko strzykawek, gazików, opatrunków, plasterków, cewników i folijek.
Prawda nr. 2: Sprzęty wszelakie
Niedawno robiliśmy porządek w schowku pod schodami (tak, tam gdzie sypia Harry Potter) i wzruszyła mnie torba tych wszystkich smoczków, butelek, kubeczków i innych wynalazków. Patrzyłam na nie przypominając sobie jak bardzo walczyliśmy o normalne karmienie. Spróbowaliśmy wszystkiego. Patrząc na nasz zbiór wiem, że starałam się, że bardzo chciałam, że robiłam co mogłam, ale musiałam odpuścić. Gastrostomia okazała się dla nas skokiem w lepsze. W domu dziecka niepełnosprawnego znajdziesz wiele rzeczy wszelakich. Zamiast porozrzucanych zabawek, kąty zajmuje wózek, pionizator, wałki i maty rehabilitacyjne. W szufladach stoją ortezy, taśmy , tejpy, kształtki, kliny, piłki. Tak, potrzeba tak wiele by dać jak największy komfort dziecku i możliwość rehabilitacji.
W galerii mojego telefonu znajdziesz częściej zrzuty ekranu pomocy terapeutycznych i wyników badań niż opasek do włosków, a duma z pięknie i równo zabandarzowanych stópek sprawia, że szybko pstrykasz foto i wysyłasz Rehabilitantce, że w końcu umiesz to robić.
To „must have” w samochodzie – ssak z akumulatorem, bo i zawartość auta różni się od takich zwykłych.
Prawda nr. 3: lekarze, lekarze, lekarze
Uwielbiam kiedy na koniec miesiąca dostaję na maila podsumowanie mojego miesiąca. Z reguły okazuje się, że odwiedziłam trzy nowe miejsca: przychodnię, gabinety lekarskie i labolatorium:))) Kiedy moje „ciekawe miejsca” to Galeria Panorama, w której nawet nie byłam , ale jest tam sąsiadująco ortopeda śmieję się w głos. Razem jakieś 300 km! Ale ile ja robię pieszo! Ha, z moją spacerowiczką może kiedyś dorównam dystansom miesięcznym kręconych autem. Staram się nie zamieszczać tu tak wiele zdjęć z naszych „ciekawych inaczej miejsc”, bo my sami wolimy lasy, jeziora, czekamy na góry i morze i to jest to, co kochamy. Staramy się żyć tak, żeby w naszej świadomości, ten medyczny aspekt, pozostawał tylko dodatkiem do wszystkiego pięknego co robimy:)
Prawda nr 4: To dziecko ma smoczka i śpi z mamą!!!
Nie dość, że ma smoczka, to jeszcze na gumce! Wokół całej głowy!
I nie zamierzam z niego rezygnować. To jest nasz pierwszy pocieszyciel i przyjaciel jakiego Jagódka poznała. Patenet na gumkę zastosowały już Ciocie na neonatologii i my go dumnie kontynuujemy. Kiedy bywało bardzo źle pod kątem neurologicznym i Jagoda zamykała się totalnie w swoim świecie, jedyne co przynosiło ulgę to ten smok. Cmoka go pół nocy, stymuluje sobie język i buzię, zagryza i poprawia rączką i ja uważam, że on robi świetną robotę sensoryczną i neurologopedyczną. Musi być na gumce, bo tylko wtedy Jagoda machnięciem ręki jest w stanie samodzielnie go poprawić i mieć sprawczość, a o to przecież chodzi, żeby mogła sama decydować kiedy ma być, a kiedy go wyciągnie i okręci. A to, że śpi z mamą?
Tak NAM się sprawdza najlepiej. Tak mamy najlepsze noce i całą rodziną jesteśmy wyspani i pełni energii. A czy nie o to chodzi? Noc jest do regeneracji, której bardzo potrzebujemy.
I to kolejna prawda o życiu w domu z niepełnosprawnością, tu dopuszczalne i normalne są różne zasady, które nie powinny być przez nikogo oceniane, jeśli służą dobru funkcjonowania rodziny.
Prawda nr. 5: Niezgrabne pozy
„Co ona z tym biednym dzieckiem wyczynia!” można by wykrzyknąć, patrząc jak Jagoda nurkuje głową w dół w leśnym strumyku lub w nienaturalny sposób usiłuje pomoczyć rączkami w jeziorze.
Kochani, nie da się zgrabnie, delikatnie i pięknie trzymać długiej i wiotkiej pięciolatki. To sztuka.
Czy tylko dlatego, że z boku ludzie mogą pomyśleć, że duszę dziecko lub generalnie odbiło mi, żeby machać panną Jagodą jak kukiełką, ma ona zrezygnować z typowo dziecięcych przyjemności? Z poznawania świata przez dotyk? Z radości z wody, słońca, piasku?
Kiedy zatem zobaczycie niepełnosprawnego, którego opiekun wpycha wózkiem do jeziora, lub przerzuca przez plecy i włazi gdzieś pod górkę to pomyślcie jak wiele radości ma w tym momencie chory.
Tak wygląda moja galeria, żeby zrobić Jagodzie TO jedno zdjęcie 🙂
A teraz seria zdjęć z duszeniem. Ja nie wiem, ale spróbujćie sami nie trzymać głowy… No coś lub ktoś musi dać jej rusztowanie, a że w czasie wszelakich aktywności jesteśmy bez sprzętu to ręka mamy na 90 % zdjęć w naszych albumach „dusi” Jagodę. Jak wymyślicie coś lepszego , dajcie znać!
„Duszenie” w czasie ćwiczeń
I w czasie kolorowania…
I w czasie śpiewania kolęd i grania na instrumentach…
A nawet na plaży, takie „duszenie” nadmorskie, z jodem 😉
Moi mili, jeśli trendem jest ciało-pozytywność, akceptacja i pokochanie siebie, takim jakimi jesteśmy,
wprowadźmy też życio-życzliwość.
Jeśli opiekujesz się w domu niepełnosprawnym zaakceptuj Wasze różne „kadry nieułożone” , pokochaj je, bo stanowią Waszą historię, Waszą przestrzeń. Jeśli coś pomaga Wam w funkcjonowaniu, w budowaniu relacji, a nie niszczeniu jej, ułatwia i usprawnia codzienne czynności , rób to! I nigdy nie oglądaj się na innych.
Buduj szczęście Wasze, nie innych.
Spójrz na swoje życie życzliwie, a czasem z przymrużeniem oka 😉