Kiedy Jagoda miała cztery miesiące pokazały się w końcu widoki na nasze wyjście do domu. Nie wiedzieliśmy wtedy praktycznie nic o opiece nad niepełnosprawnym niemowlakiem. Szukaliśmy wsparcia wśród osób, które przeszły podobne historie do naszej. Googlowałam w poszukiwaniu blogów mam, które decydowały się opisywać swoje zmagania, żeby czerpać z ich doświadczenia. Ich dzieci były starsze, pokonali już pierwsze trudności i sprawdzili co warto, a czego nie na własnej skórze.
W pewnym momencie zdałam sobie sprawę, że nasza wiedza staje się powoli bazą, która być może przyda się innym rodzinom.
Przez te lata, w których powstaje blog odezwało się do nas wiele mam. Z niektórymi zamieniliśmy dosłownie parę wiadomości, opisując np. niuanse zakładania kont w fundacji i tego jak to wygląda „w praniu”. Z innymi piszemy już regularnie, wspierając się , mimo iż nigdy nie spotkałyśmy się twarzą w twarz.
W trudnych momentach życia człowiek podświadomie szuka podobnych historii, dających nadzieję. Chce uwierzyć, że ktoś już podobną drogę przeszedł, że można, że jeszcze będzie dobrze…
Jestem wierząca 🙂 nigdy tu tego nie kryłam 🙂
Nie wstydzę się naszej religijności, bo jest prawdziwa, nie będę jej ukrywać bo wtedy to nie bylibyśmy już my:)
Kiedy Jagódka była wciąż w bardzo ciężkim stanie na początku swojego ziemskiego życia modliłam się całymi godzinami…
Powtarzałam „Ojcze nasz, któryś jest w Niebie, święć się Imię Twoje, przyjdź Królestwo Twoje
BĄŹ WOLA TWOJE, jako w niebie, tak i na ziemi”
Dotarło do mnie, że być może pierwszy raz w życiu rozumiem słowa, które wypowiadam.
Że chyba nie ma trudniejszych słów do wypowiedzenia jak te: Bądź wola Twoja.
Nie moja. Ja kompletnie nie wiem co robić. Wszystko mnie przerasta. Jako człowiek błądzę w swoich myślach i decyzjach, które nie są doskonałe… Czy jestem w stanie tę wolę oddać Bogu?
Czy jeśli ta wola, będzie inna od mojej, to czy się jeszcze na to zgadzam, czy wyszarpię moją rękę z Bożych objęć?
Kochając Jagodę jak kochać może tylko matka, oddałam ją Woli Bożej i była to być może najtrudniejsza z decyzji.
Mówiłam wtedy, że tak długo, jak będzie mogła ze mną zostać, będzie świadectwem Bożej Miłości w naszym życiu. I te słowa staram się wypełniać, dlatego pozwoliłam sobie na oddanie naszego głosu w tak szerokiej dyskusji publicznej, pozwalając każdemu z Was na wyrażenie swojego, odrębnego zdania w komentarzach, nie kasując żadnej z wypowiedzi, bo każdy ma do niej prawo.
To co mnie boli, to kwestia osób z niepełnosprawnością, które stały się jedną z kart przetargowych w całym sporze…
Zawsze walczyłam o to, żeby człowiek obojętnie jak bardzo chory miał swoją godność i wartość.
Godność i wartość równą Twojej i mojej, każdego zdrowego człowieka.
By rosła świadomość wewnętrznego życia tych osób, dzieci, które -uwaga- chcą być dzieckiem jak każde inne. Chcą żeby z nimi się pośmiać, poświęcić czas, zapalić kolorowe lampki i pośpiewać piosenki, a nie zakradać się po cichu i z żalem i współczuciem kręcić głową.
Marzyłam o tym , by świadomość społeczna była tak duża, by byli oni w społeczeństwie NORMALNI.
Żebym idąc ulicą, siedząc na plaży, idąc górskimi szlakami, czy spacerując po starówce, nie czuła na sobie, na Jagodzie setek spojrzeń. Ciekawskich, pytających, nierozumiejących.
Teraz się boję, bo czytając komentarze wiem już, że te mijające nas spojrzenia mogą oznaczać nawet wyrok egoistki i sadystki…
Wiem, że ile rodzin z niepełnosprawnością, tyle różnych historii, nie zawsze kolorowych i dobrych.
Jednocześnie powielanie ich, dawanie za przykład i obraz większości, jest krzywdzący i jest igraniem z ogniem, który może sprawić, że zakorzeni się myśl, iż o te osoby faktycznie lepiej nie walczyć, bo będą przyczyną nieszczęść, biedy i rozpadu rodzin…
Dziś obchodzimy Dzień Wszystkich Świętych,
W tym roku to grono powiększyło trzech chłopców, których miałam szczęście poznać właśnie na stronach Internetowych. Dziękuję ich mamom za dzielenie się przepięknymi świadectwami miłości, wytrwałości, troski.
Tak wiele nauczyłam się od nich i od chłopców!
To Jaś, który odszedł do Nieba wraz z Trzema Królami, Juliusz, który powędrował tam w czerwcu i Piotruś, który zasnął we wrześniu. Wierzę, że dziś mają niezły bal 🙂
A to już nasz Mały Kwiatek, jak nazywano patronkę Jagody- Małą Tereskę od Dzieciątka Jezus
i…
Święty Franciszek z Asyżu, o którym chyba nikomu nie trzeba przypominać 🙂