Byliśmy we Wrocławiu. Generalnie strasznie czekaliśmy i cieszyliśmy się na turnus w ukochanej Krainie Skarbów, ale koniec końców musieliśmy z niego zrezygnować. To jeszcze nie był czas na mnie samą z trójką dzieci, mieszkającą w centrum obcego miasta, innego województwa, którego atrakcje są pozamykane lub po prostu zdroworozsądkowo poza zasięgiem.
ALE. Postanowiliśmy nie rezygnować z kontroli i testów u Pani Ireny w Promyku, które najdokładniej powiedzą nam jak u Jagody z widzeniem.
My sami byliśmy przekonani , że znów jest lepiej, że Jagoda potrafi już gałkami ocznymi obrócić na boki i przekręcić głowę żeby na nas spojrzeć. Zauważyliśmy też , że oczy zawsze są otwarte w taki normalny sposób. Niewiele? A jednak!
Po latach stale przymkniętych powiek, robienia dwudziestu zdjęć, żeby na jednym uchwycić otwarte oczka, mogę krzyczeć z radości :
PO PIĘCIU LATACH MOJA CÓRKA PATRZY W MOJĄ TWARZ I OBRACA GŁOWĘ W MOJĄ STRONĘ CHCĄC NA MNIE ZERKNĄĆ !
Te elektrody, EEG, badania właśnie to potwierdziły. To nie tylko moje widzi mi się, ale fakt… Tu widzicie Jagodzianę w pełnej mobilizacji, z drutami wokół opaski i ulubione jabłko, które zaraz przestanie płakać , bo kogucik porwie je na swój grzbiet i … pokaże świat:)
Tak bardzo zależy mi, żebyście w tej historii zapamiętali towarzyszącą nam nadzieję.
Dlaczego?
Bo ona w nas nigdy nie umarła.
Ta nadzieja była nie raz skopana przez różne trafione lub nie diagnozy, ostre słowa.
Czasem trochę przysychała, bo jak wierzyć, kiedy na efekt ma się czekać nie tydzień, nie miesiąc ale LATA i to na efekt kapiący kroplami do małej łyżeczki.
Mimo to nie wolno jej w sobie zabić.
Kiedy odwiedzam Wrocław zawsze myślę, co by było gdyby…
Gdybym przyjęła do wiadomości słowa okulisty, że dziecko nie widzi.
Gdybym poddała się, po pół roku pracy z tyflopedagogiem, który w pierwszej naszej placówce sugerował, żeby sobie odpuścić.
Gdybym nie spotkała cudownych ludzi, którzy mi ten Wrocław objawili i nie zaryzykowała jazdy tam, stresu, czekania, a potem rozłąk i turnusów.
Gdybym nie puszczała jak szalona, podobno ślepemu dziecku dzień w dzień tyle czasu bajek o jabłku, marynarzu czy śwince.
Znam odpowiedź.
Po prostu by nie widziała. Ja przyjęłabym ten fakt i pogodziła się jak z każdą inną współtowarzyszącą niepełnosprawnością.
Z bólem myślę o mamach, które usłyszały od lekarzy, że jest tak i tak i wróciły do domu smutne, załamane, ale z czasem się pogodziły…
Mamo, wiem, to jest tak trudne, że łamie ci serce.
Wiem, nie każde dziecko z wszystkiego wyzdrowieje. Moje od pięciu lat leży wiesz? I chyba nie ma już nikogo kto na zdrowy rozum powiedziałby nam: jeszcze wszystko będzie dobrze!
Mimo tego nigdy nie pozwoliliśmy nikomu zabić w nas nadziei.
Bo kto ma wierzyć jeśli nie ty , Mamo?
W medycynie jedno wiem na 100%. Tutaj dwa i dwa nie równa się cztery.
W medycynie zawsze są jeszcze ukryte drzwi, albo uchylone okno. Często nie uda się przez nie przejść, ale nie można się poddać.
Opowiem Wam jeszcze coś.
Kiedy wiedziałam już, że Jagoda jest chora, niepełnosprawna i będziemy potrzebowali ogromu wsparcia, leków i terapii, wystąpiliśmy o wydanie orzeczenia o niepełnosprawności. Przed dniem komisji musieliśmy załatwić dokumenty od pulmonologa, neonatologa itp. Musieliśmy mieć też ocenę psychologa.
Na podsumowanie wizyty czekaliśmy w domu, bo Jagoda źle się czuła. Pani do nas zadzwoniła i powiedziała smutno: Jagoda ma głęboki stopień upośledzenia, przykro mi. Tak wpisuję w kartę, która będzie do odbioru.
Podziękowałam i odłożyłam telefon.
Podeszłam do leżaczka, wzięłam Jagunię i powiedziałam patrząc jej w twarz i przełykając gorzkie łzy:
„Nie będziesz głęboko upośledzona, słyszysz? Nie pozwolę Ci na to. Nie słuchaj nikogo kto tak mówi i nie wierz mu. Słuchaj mamy, a mama w Ciebie wierzy.”
Jest jak jest. Nie udajemy i nie bagatelizujemy stanu Jagody.
Nauczyliśmy się wiele o nadziei , myśląc podobnie jak Nick Vujicic, który nie ma rąk, nie ma nóg, ale na wszelki wypadek trzyma w szafie parę butów… 🙂
A dobrych wieści jeszcze nie koniec, bo byliśmy oglądać brzuchy:)
Zarówno mały, Jagodowy brzuszek jak i ten poszpitalny, pozapalny Franiowy są WPORZĄSIU:)
A na koniec część mnie, którą mogłam z radością obciąć i ofiarować fundacji Rack and Roll wspomagającej kobiety w czasie walki z nowotworem piersi. Zapewniam Was- warto!
