Już niedługo minie pierwszy rok, odkąd Jagoda ma gastrostomię.
Ten post dedykuję wszystkim rodzicom, którzy są jeszcze przed podjęciem decyzji o założeniu gastrostomii lub stawiają w tym temacie pierwsze kroki.
Zaznaczam na początku, że oczywiście wszystkie wskazówki, spostrzeżenia, są moimi subiektywnymi i w żadnym wypadku nie czuję się specjalistą w tej dziedzinie:)
1. DECYZJA
Każdy z nas rodziców drży o swoje dzieciątko. Nie jest łatwo podejmować decyzję o operacji, kiedy wydaje się , że ona nie jest ratującą życie.
Ponieważ na początku drogi Jagódka przeszła wiele ciężkich operacji, zabiegów, narkoz, z których każda jedna odciskała piętno na jej złożonym zdrowiu, to propozycje założenia gastrostomii odrzucaliśmy bardzo długo, myśląc, że „jakoś” to będzie.
Kiedy Twoje dziecko nie przybiera na wadze, jest słabo nawodnione (pieluchy są raczej skąpo zasiusiane) , dławi się , męczy przy karmieniu, ulewa i karmienie spędza Wam sen z oczu i zajmuje większą część dnia, to KONIECZNIE poproś lekarza o skierowanie do poradni żywieniowej w Twoim mieście.
Mieliśmy szczęście i trafiliśmy na lekarkę Anioła. Jest bardzo otwarta na wszystko co mówi rodzic, wypróbuje mleka, odżywki, żeby i pacjent i mama byli zadowoleni. Często zmiana diety na specjalistyczną, wysokokaloryczną lub białkową lub inną przynosi już poprawę. Dodatkowo dietę, strzykawki, sondy, czy gaziki, to co potrzeba przyjeżdża kurierem za darmo do domku.
Na początku długo używaliśmy sondy i długo wierzyłam, że nauczymy Jagodę dostatecznie dużo pić i jeść. Sonda miała być chwilowa, a została z nami na dobre 3 lata…
Co ważne nikt nas nie popędzał, nikt nie naciskał, mieliśmy czas żeby dojrzeć do decyzji o Pegu. Do samego końca nie było mi łatwo i bałam się. Bałam się komplikacji wszelakich. Szkoda mi było tego ślicznego brzuszka, że będzie taki z dziurą i wężem i tysiąc innych maminych myśli.
2. ZABIEG
Gorące lata, upały, suche powietrze, problemy w czasie infekcji, podrażnianie stałe nosogardzieli, ulewania, to wszystko sprawiło, że zdecydowaliśmy się na zabieg.
Ryzyko było naprawdę warte podjęcia, bo szansa jaką mogliśmy dać Jagodzie, przewyższała nasze obawy.
Gastrostomię zakłada się tylko i wyłącznie w szpitalu. Jest to jednak krótki pobyt. Około trzy dni. Pierwszego dnia jesteśmy przyjęci, są badania. Drugiego dnia zabieg, trzeciego dnia pierwsze karmienie i może już wypis.
Co do przebiegu i typu zabiegu, trzeba zdać się na klasyfikację lekarza.
a) możemy założyć PEGa w sali zabiegowej na oddziale gastrologii. Narkoza jest dość płytka. Lekarz gastroskopem wchodzi przez usta do żołądka, podświetla go i w dobrym momencie przekłuwa tak, że zakłada PEGa. Całość to około pół godziny do godziny, w zależności jak szybko dziecko budzi się po narkozie.
b) założenie na sali operacyjnej. Zdarza się , że lepszą decyzją jest przecięcie powłok brzusznych przez chirurga na sali operacyjnej. Zabieg często powiązany jest z innymi np. z antyrefluksem.
Gastrostomia naszego dziecka może być w brzuszku zakończona talerzykiem lub balonikiem. O tym też zadecyduje lekarz.
Talerzyk posłuży nam około dwóch lat. Na wymianę zgłosić się musimy do szpitala na kolejny zabieg.
Balonik wytrzymuje około pół roku, po czym wymieniamy na kolejny u siebie w domu.
!!! Każdy zabieg i każda narkoza obarczona jest ryzykiem.
Tak, będziesz musiał podpisać zgodę na wypadek wszystkiego.
Tak, znam i widziałam wiele historii, gdzie coś poszło nie tak. Ale to wszystko straszne co usłyszysz to i tak procent z wszystkich, przeprowadzanych codziennie zabiegów. Czasem po prostu musisz to ryzyko podjąć i liczyć , że wszystko się uda i już !!!
3. PIELĘGNACJA GASTROSTOMII
a. Kręcić
Drogie mamy najłatwiej przyrównać to z pielęgnacją po przekłuciu ucha. Przerabiałyście to prawda? Jaka jest zasada? Kręcić w lewo, kręcić w prawo o pełen obrót, żeby nie przyrosło. Tak samo jest tu. Rana wokół musi się wygoić. To może potrwać. Zasada jest taka, że codziennie przekręcamy Pega troszkę do przodu, do tyłu i w pełnym obrocie, żeby właśnie gdzieś się nie przykleił i nie przyrósł o zgrozo.
Tak samo plastikowym zaciskiem, który zapobiega wylaniu się jedzonka z rurki jeździmy w górę i w dół i generalnie codziennie zostawiamy go na innej wysokości. Nie mówię o stopce, która jest przy samej skórze brzuszka, ale o klipsie, który musisz otworzyć, żeby coś wlać. Jeśli będziemy trzymać go stale w jednym miejscu, niestety może on tak nadwyrężyć wężyk , że ten się złamie, a tego byśmy nie chcieli prawda?
b. Kąpać
Usłyszycie wiele teorii, moczyć , nie moczyć itd.
Jagodzianka uwielbia kąpiele i nie mogłabym ją tego pozbawić. Wody do wanny lejemy poniżej pępka, ale potem normalnie chlapiemy ile wlezie. Do wody dodajemy to co zwykle do kąpania, co służy dziecku. Ważne żeby po kąpieli dokładnie osuszyć, nie zostawiać mokrego.
c. Dezynfekcja
Czytajmy proszę ulotki! Na informacji od producenta waszego PEGa , nawet w internecie przeczytacie czy PEG wchodzi w reakcję z czymś. Uwaga, w większości PEGów nie korzystna reakcja zachodzi z Octaniseptem! My używamy płynu Prontosan. Butelka kosztuje około 60 złotych ale starcza na ponad pół roku. Po kąpieli i wytarciu, kropelkę kapiemy na dziurkę, okręcamy wężyk dookoła i znów przecieramy do sucha gazikiem.
Żeby uniknąć zakażeń zaklejamy plasterkiem Mepilex Ag, który ma srebro antybakteryjne, a jest przewiewny, bardzo dobry na rany i odleżyny. Kupuję największe plastry i nożyczkami tnę na malutkie kwadraciki. Dodatkowo przyklejam malutkim kawałkiem zwykłej taśmy opatrunkowej z klejem. Mepilex Ag jest dość drogi, ale ani razu nie zdarzyło nam się żadne zakażenie odkąd go przyklejamy i to mi równoważy cenę:)
d. ZAKAŻENIA:(
Zdarzają się. Nikt tu nie jest winny. Bo wytłumaczcie mi jak to możliwe, że kąpiąc tylko w naszej łazience, dbając o wszystko znalazł się u Jagody gronkowiec złocisty? Po prostu. Nienaturalne dziurki w ciele ściągają do siebie wszystko co możliwe. Jeśli pojawiło się zaczerwienienie, ból, wydzielina itp. koniecznie weź wymaz z okolicy PEGa i daj na posiew. Łatwiej będzie trafić z leczeniem i antybiotykiem. Raz przez to przeszliśmy, od tego czasu plastruję i odpukać jest ok.
Przy gojącym się PEGu lub po zakażeniu może pojawić się ziarnina=dzikie mięso. Wygląda nieciekawie, jakby dziecku wystawał kawałeczek żywego jelitka, ale to zupełnie inna tkanka, nie wnętrzności. Co z nią zrobić? To zależy. Jeśli jest mała i nie przeszkadza dziecku, nie boli, można z nią żyć. Jeśli jest duża, powiększa się, przeszkadza może zostać wypalona jak brodawka przez lekarza w gabinecie.
e. EWAKUACJA
Cóż życie życiem i z różnych przyczyn PEG może postanowić z brzuszka wyjść…
Generalnie trzeba szybko w to miejsce włożyć nowy. Dlaczego szybko? Znacie możliwości regeneracyjne człowieka. Jeśli zostawimy taką dziurkę samą sobie to podobno już po godzinie jest w stanie zasklepić się i włożenie nowego PEGa będzie trudne lub niemożliwe:/ Jeśli nie mamy w domu PEGA możemy włożyć cewnik Foleya i z nim udać się do szpitala. Jeśli nasz PEG był balonikowy to możemy w domu wziąć nowy, posmarować koniec Lignokainą dla znieczulenia i poślizgu, włożyć do brzuszka na głębokość, którą powinniście pamiętać i strzykawką uzupełnić balonik solą do najczęściej 5ml. Uwierzcie mi, nie jest to trudne. W ubiegłym tygodniu Jadziula obudziła się bez PEGa i nie mieliśmy wyboru. Wszystko trwało może trzy minutki:) Balonik może pęc choć to baaardzo rzadkie lub może powolutku uciec z niego woda czy sól. I tak było u nas. Zapomnieliśmy tak co drugi miesiąc sprawdzić czy w baloniku jest cały czas 5ml i w razie co dolać.
4. DIETA
Tu na pewno spotkacie się z wieloma teoriami, co można a czego nie można dawać do PEGA. Łącznie z takimi , że oczywiście TYLKO wodę i mleko.
Pomyślmy logicznie. Jeśli nasze dziecko nie jest uczulone na np marchew i jadło ją doustnie, to czy może stać się coś kiedy ją „zje” od razu do żołądka przez PEG? No nie.
Do Pega możesz dać naprawdę wiele. Warunki są dwa.
Pierwszy- masz to idealnie zblendowane. Jak Gerberek w słoiczku. Po prostu żeby nie zapchać PEGa. Nie bój się, z reguły przytyka się on w miejscu tłoka strzykawki, a nie gdzieś tam w wężyku, więc wszystko jest do uratowania. Miałam szczęście dostać Termomix dla Jagody i jestem go bardzo pewna. Wszystko zmieli na krem. Ale są i inne blendery, których nie polecę tylko dlatego, że nie testowałam:) Uważaj też na produkty pęczniejące jak budyń, ryż, kasza. One mogą napęcznieć w wężyku, dlatego koniecznie na koniec przepłucz go wodą.
Drugi- wiesz co twoje dziecko może jeść i trzymasz się tej diety. My rozszerzaliśmy ją dokładnie tak jak u niemowlaka. Najpierw marchewka czy ziemniaczek, jak było ok, to kolejny produkt itd. Jesteśmy za to bez glutenu.
Mieszanie i kombinowanie z dietą jest nieuniknione i może przynieść wiele korzyści. Jak dobra nie byłaby dieta przemysłowa, owszem, dostarcza kalorii i białka itp, ale nie jest naturalną witaminą, naturalnym błonnikiem, nie wspomoże dobrych bakterii w jelitach, nie wpłynie na odporność. My zauważyliśmy, że dieta bazująca na naturalnym jedzeniu sprzyja też lepszemu samopoczuciu Jagody, lepszej perystaltyce i wypróżnianiu.
Dla przykładu parę zdjęć z Jagodowych posiłków:)
A tu powyżej jeszcze przed zblendowaniem:)
Ostatnie zdanie już chwalące, bo cały wieczór poświęciłam na te moje wywody;)
Z gastrostomią możesz spokojnie dziecko nawodnić nocą, kiedy śpi i nawet nic nie poczuje.
Z gastrostomią w niekłopotliwy sposób możesz dziecko sprawnie nakarmić w każdym miejscu, na szlaku, u babci, w aucie, gdziekolwiek. Wyciągamy tylko strzykawkę, wkręcamy, wpuszczamy, zamykamy a voila!
Życzę Wam wszystkim duuuużo zdrowia i pozdrawiam serdecznie
