Dla większości dzieci kolejne lata liczone są kolejnymi numerami klas.
Rok szkolny trwa od września do czerwca.
Rok kalendarzowy od stycznia do grudnia.
Nasze lata liczone od miesiąca, w którym się urodziliśmy.
Dla nas istnieje jeszcze system „lat diagnostycznych”.
Rok diagnostyczny to cykl, w którym odbędziemy jedną kontrolę u okulisty, dwie na usg, dwie u neurologa, dwie na eeg, jednego holtera, jedną u kardiologa, parę u ortopedy i tak dalej…Kiedy lista jest odhaczona można zacząć od początku i tak w kółko.
W tym roku jako pierwszego odwiedziliśmy ortopedę. Jagoda rośnie jak na drożdżach, na pewno widzicie to na zdjęciach. Jej kręgosłup wyciąga się stale i niestety reszta ciała przestała za tym nadążać. Ścięgna i mięśnie potrzebują zawsze więcej czasu na nadgonienie sytuacji szkieletu. Zaowocowało to początkiem skoliozy. Zauważyliśmy, że kręgosłup wygiął się w lekki łuk:(
Spodziewaliśmy się na wizycie zdjęcia RTG i pewnie tego, że czeka Jagodzię gorset.
Kiedy zdjęcie Jadzinych plecków i bioderek wyświetliło się na ekranie, nasze miny trochę zrzedły. Pan profesor pocieszył, że ten kręgosłup będziemy korygować gorsetem, na początku miękkim, na noc i zobaczymy jak zareaguje.
Natomiast biodra…
Podobno są do operacji. Nie siedzą w stawach jak powinny. Mimo tego, że Jagoda skończyła cztery latka, jej kości nadal przypominają niemowlęce. Są nie do końca wykształcone, nie pozrastane w miednicy…
Operacja oznaczałaby głęboką narkozę, przecięcie obu nóg z piłowaniem kości, wkręcenie blaszek i śrubek.
„Bez tego na pewno nie będzie chodzić”.
Nie to myśleliśmy usłyszeć. Rozmawialiśmy z lekarzem, że moment ewentualnej operacji musimy możliwie odwlekać. Teoretycznie nie spodziewaliśmy się w najbliższym czasie chodzącej Jagody, zawsze z tyłu głowy mieliśmy i mamy myśl, że to może nigdy nie nastąpić.
Jednak słowa wypowiadane na głos, zawsze mają inną moc, coś wewnętrznie zabijają.
Podnosimy się znowu.
Jeszcze inaczej będziemy teraz zabezpieczać nogi, wiemy na co zwracać uwagę, dalej będziemy ćwiczyć. Czeka nas też zakup innego pionizatora z odwodzeniem.
Rehabilitacja dla wielu wygląda tak niewinnie i prosto. Ja widzę, jak często Jagoda jest dosłownie mokra i spocona po takiej godzinie i podziwiam ją bardzo. Zawsze głaszczę i chwalę, bo dała z siebie wszystko.
Taki był nasz zeszły czwartek: od rana bieganina, szkoła, rehabilitacja, zakupy, obiad. Kiedy mieszałam w garnku z dworu dobiegło mnie charakterystyczne „Yyyyyyaaaaaaaa!!!!”
Rzuciłam się do drzwi, z ręki Franka kapała obficie krew. Porządnie ją rozciął. To było bardzo dziwne parę minut w naszej kuchni, kiedy jednymi rękoma myłam Frania dłoń, owijałam i trzymałam wysoko zaciśniętą, żeby zatrzymać krwawienie i ocenić głębokość, nogą kołysałam wózek, bo Jagoda współczująca również zanosiła się płaczem, a drugą porą rąk podawałam do pega koktajl, żeby była najedzona, gdybym musiała zaraz jechać na pogotowie. Obyło się bez szycia, tylko strecze:)
Popołudnie i wieczór należał do ortopedy. Wizyta, zdjęcie, kolejka tu i tam zajęło niewinnie czas od 17 do 21.
I był taki jeden romantyczny moment. Jagoda leży na szklanym stole pod rentgenem. Maciej trzyma ją rozciągniętą za ręce, ja trzymam za nogi. Obydwoje śpiewamy „Stokrotka rosła polna”, żeby Jagoda do zdjęć wytrzymała w bezruchu i patrzymy sobie głęboko w oczy…
W tym spojrzeniu wymieniamy naprawdę wiele ważnych zdań i dodajemy sobie sił…
Jest i zdjęcie dokumentujące mojego rosnącego garba:/ no cóż, stale jestem pochylona nad dzieckiem:/
Za to już w piątek przychodzi wielki dzień i radość, a smutki odchodzą w cień.
Zostaliśmy zaproszeni na bal!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Stowarzyszenie „Potrafię Więcej”, nie tylko prowadzi wielorakie zajęcia i terapie dla dzieci. To miejsce, które wie, że w tam gdzie jest chore dziecko, ogromnej pomocy wymaga też rodzina. Swoimi inicjatywami „Potrafię Więcej” wspiera też rodziców, tworząc przestrzeń do rozmów, odpoczynku, masażu. W tym roku z okazji 15 lecia działalności na jubileuszowy bal zaprosili i nas-rodziców, którzy nigdy nie wyszliby z domu, bo za drogo, bo co z dziećmi , bo jak i gdzie.
Było tak cudownie! Przy stoliku z nami siedziały jeszcze trzy pary cudownych Rodziców szczególnych dzieci. Nie rozmawialiśmy o chorobach. Śmialiśmy się serdecznie z wszystkiego ciesząc się chwilą, choć co pół godziny ktoś odczytywał raport sytuacji w domu:) Tańczyliśmy, jedliśmy w atmosferze wspólnego zrozumienia, troski i jedności. Tak bardzo , bardzo jesteśmy wdzięczni!
