Przetrwaliśmy. To jedyne słowo jakie dziś mam siłę powiedzieć.
Ponad tydzień temu Jagoda straciła humor, zaczęła płakać, kolejnego dnia doszła wysoka gorączka co trzy godziny, a ja straciłam momentalnie wszystkie kolory.
I było tylko gorzej…
Jagoda choruje w 99% na płuca, które urodziły się bez wykształconych pęcherzyków płucnych, z małą powierzchnią wymiany gazowej, wytrząsane wielokrotnie przez respirator i nękane zapaleniami.
To co każdorazowo nas przeraża to duszność. Widzieć, jak nie może złapać tchu, jest bardzo nerwowa, szybko oddycha, jak wciąga się dziurka w gardle i przestrzenie międzyżebrowe:(
A saturacja powoli spada…Przychodzi czas żeby włączyć tlen i decydować. Szpital czy walka w domu.
Na początku zawsze wybieramy dom. Nikt nie chce być w szpitalu. Jagoda przy każdym pobycie jest po kilkanaście razy kłuta, codziennie dodatkowo nakłuwane paluszki do gazometrii, światła, hałas i ogromny stres. To wszystko powoduje, że wraca do domu jak zalęknione zwierzątko.
Staramy się ją przed tym uchronić, ale gdy widzimy, że duszność się pogłębia i nie reaguje tak szybko na leki, wzywamy karetkę.
Bardzo chciałam pomóc jej w domu.
Opieka nad Jagodą jest wtedy intensywna w każdej minucie. Dosłownie. W skrócie powiem tylko, że dzieci MUSZĄ wyjechać do jednych lub drugich dziadków, bo ja nie wychodzę od Jagody, a co dopiero zrobić im chociażby coś do jedzenia.
Tata, rano zostawia w pokoju talerz z czterema kanapkami, herbatę i sok, który musi mi starczyć do jego powrotu, bo nie mam czasu, żeby chodzić do kuchni po cokolwiek prócz mleka Jagody.
W nocy tata śpi na kanapie w gotowości do działania, donosi mleko z lekami. Śpimy w ciuchach, żeby nie tracić czasu w razie co. Ja zmieniam cały czas pozycje Jagody, stosując wszystkie pozycje drenażu oskrzelowego i oklepuję delikatnie po parę godzin, a tak naprawdę to nieustannie, żeby wydzielina gdzieś nie zaległa, tylko się ewakuowała. Śluzuję, nawadniam i PODEJMUJĘ DECYZJE.
Nie jedną. Miliony. W każdej godzinie. Co podać, ile podać, co zrobić, jaki jest jej stan.
Słucham jej na swoje ucho, monitoruję parametry, daję zastrzyki w pupę, obmacuję, domyślam się: teraz ma wzdęcie, boli ją brzuch, teraz ma sucho w nosie, teraz jej nie wygodnie.
Zastanawiam się nad szpitalem nie jeden dzień. Jagoda choruje sinusoidalnie. Rano ogłaszam poprawę, żeby w południe chwytać już za walizki.
I to jest ODPOWIEDZIALNOŚĆ.
Chcąc najlepiej dla dziecka, nakładam na siebie ciężar każdej jednej decyzji. Jeśli się pomylę, zrobię coś za późno, źle zareaguję, moje dziecko może stracić życie.
Ale nie jest to tylko moja sytuacja. To codzienność rodziców dzieci hospicyjnych. Nie bez powodu są one tam przyjęte.
Póki trwa życie, trwa walka. Póki trwa walka, potrzeba podejmowania nieustannych decyzji.
Brania odpowiedzialności za czyjeś życie i jego komfort. Minimalizacja cierpienia, kosztem strachu i własnego cierpienia. Tak potrafi tylko miłość.
I wcale nie jestem dzielna.
W czasie tych dni nie raz byłam na swojej granicy. Trzymałam Jagodę na kolanach, która w chorobie jest nie do utrzymania, wyrywa cały czas włosy z głowy, bije wszystko na oślep, płacze, a ja płaczę na głos trzymając ją. Pęka mi serce, kiedy widzę, że cierpi, a sama już nie mam sił. Z frustracji byłam bliska, żeby chwycić krzesło, wyjść na ulicę i roztrzaskać je w drzazgi.
Tak mi czasem wstyd, jaki człowiek jest słaby. Jak żyje w przekonaniu o swojej sile, a wystarczy by nie spał. To jedno, nie mówiąc o innych niedogodnościach, wystarczy by ustawić nas pod ścianą…
Pewnego dnia spotkaliśmy się ubrani po ciężkiej nocy w te same koszulki. Popatrzyliśmy na siebie i stwierdziliśmy, że najbliżej nam do bohatera, który jest zwierzęciem nocnym właśnie…
Jutro zaczyna się Triduum Paschalne. Z okazji tych Świąt, chciałam być przygotowana bardziej niż ostatnimi razy…Pierwsze co zrobiłam w Wielkim Poście to umyłam okna;) Chciałam przechytrzyć czasoprzestrzeń, los sprawił, że kolejny raz powoli stajemy na nogi „za pięć minut Święta”.
Ale wracając do okien. Prosiłam dzieci żeby nie zbliżały się do nich, ani do firan.
Zgadnijcie kogo przyłapałam na złamaniu zakazu i wcinaniu pachnących firanek…
Byliście kiedyś zamknięci w jakimś pokoju przez dłuższy czas? My często. I wiecie, jest jeden plus takiej sytuacji. Kiedy już uda się wyjść na chwileczkę chociaż, spojrzeć na Boży świat, to wpada się w nieustanny zachwyt. Bo listki, bo pąki, bo słońce, bo śpiewa ptak, bo suche trzciny robią miejsca tym zielonym.
Zawsze kiedy jest tak trudno i muszę wstać kolejny i kolejny raz, robię to dlatego, bo wiem, że nie jestem sama. To sam Pan wyciąga do mnie rękę i mówi: Nie bój się. Dziewczynko, mówię ci, WSTAŃ
Widząc jego ból, Chrystus zwraca się do niego: „Nie bój się, wierz tylko”
Ująwszy dziewczynkę za rękę, rzekł do niej: „Talitha kum”, to znaczy: „Dziewczynko, mówię ci, wstań” (por. Mk 5, 40-41).
