Czy można tęsknić za czymś czego nigdy się nie skosztowało?
To uczycie, które wraca co jakiś czas jak fala do rodziców dzieci z niepełnosprawnością.
Rodzic, który zdaje sobie sprawę z choroby dziecka, wielokrotnie musi przechodzić proces żałoby za utraconym zdrowiem…
Znając nas, wiecie, że naszym sztandarem jest walka i niepoddawanie się. Zawsze mówimy o pięknie życia z Jagodą, o szczęściu, które budujemy mimo wszystko, ale…
Jakkolwiek silni byśmy nie byli, są takie wieczory, kiedy klęczę przy łóżku śpiącej Jagody, mam zamknięte oczy, rozmyślam nad całym dniem, nad dziećmi, naszymi radościami i smutkami i nagle dopada mnie pragnienie, jakby to było tak choć raz, na sekundę, zobaczyć ją zdrową…
Wyobrażam sobie, że słyszę jej cienki głosik „Mamusiu!”, spoglądam a ona siedzi, śmieje się, wyciąga do mnie ręce i przysuwa się, żeby przytulić. Albo widzę, jakby to było, gdyby biegła po schodach z dziećmi i wołała, że nie chcą się z nią bawić, robiąc obrażoną minę.
Wyobraźnia jest jeszcze bardziej okrutna.
Widzę największy swój lęk. Lęk przed rozstaniem, osieroconych rodziców i osierocone rodzeństwo.
W materac wsiąkają wszystkie moje łzy. Podnoszę głowę, a ona śpi.
Nieświadoma moich lęków, bo ona się nie boi.
Nieświadoma swojej niemocy, bo nie zna innego życia.
Kładę się obok i oddycham jej zapachem. To napełnia mnie znów siłą. Bo jesteś. Bo jestem dla Ciebie. Bo zrobię wszystko żeby przez to życie przenieść Cię na rękach.
Nie będziemy niczego żałować, wiesz? Nie stracimy ani dnia. Wypełnię Twoje dni światłem, zapachem, kolorem, bezpieczeństwem i miłością.
Nie sypiam w nocy, przenoszę Cię wszędzie za mną, pielęgnuję i ochraniam byś nie zaznała chłodu, głodu, lęku, tęsknoty za dotykiem i czułością, tęsknoty za śpiewaną piosenką i brzmieniem słowa „kocham”, tęsknoty za obecnością mamy, taty i braku bezpieczeństwa.
Masz pewnie do mnie listę skarg, bo nie domyślam się co Cię boli, nie mogę dodać Ci tchu, gdy Ci go brakuje w chorobie, każę Ci stawać i ćwiczyć, nie mogę odjąć ani kawałeczka krzyża, który sama tak dzielnie dźwigasz…Ale jestem. Jestem Twoja w każdej minucie, każdego dnia.
Jesteś najpiękniejsza taka jaka jesteś.
„Wszystko, co uczyniliście jednemu z tych braci moich najmniejszych,
Mnieście uczynili”
Mt 25; 40
Drogi Czytelniku, popatrz na zdjęcia poniżej oczami Jagody. Zobacz jak ważne jest by dzieci, które mają swoje ograniczenia, miały dostęp do tego, co może budować ich świat, doznania. Czasem może nam się wydawać przesadą wydawanie pieniędzy na kolorowe światła w wannie, bąbelki, dziesiątą lampkę i ledy , ale to konieczne. To czasem jedyne co dzieci dostrzegają i co umila im monotonne dni. Na to światło, zapach, kolorowy, owocowy peeling czekają cały dzień. To jest zamiennik ich roweru, gry w piłkę, gier komputerowych, zabawy na placu zabaw, zagranicznych podróży, wykwintnych potraw. Dlatego bardzo wspieramy budowę placówek i dofinansowanie miejsc dla dzieci chorych, biednych, porzuconych. Bo każde życie warte jest tego, by wypełnić je dźwiękiem, kolorem, zapachem, a przede wszystkim miłością.
Na koniec polecam Wam grę super memo, w której odsłaniamy i zapamiętujemy pary nie obrazkowe, a dźwiękowe (każda kostka to grzechotka z innym dźwiękiem-to trudne!).
Powyżej widzieliście Jagodę znawczynię scrubów do ciała:) Ulubiony oczywiście truskawkowy, choć może być i mango i piernik. W wannie delikatnie masujemy dłonie i stopy:)
Dla słuchowców, wspaniałe są wszystkie książeczki, wydające odgłosy, które samemu można naciskać.
Rozstaliśmy się z czerwoną karetą, którą szczerze kochałam…Była lekka, terenowa, przewygodna. Zjechała z nami Polską od morza przez Warszawę, puszcze, Wielkopolskę, po Wrocław.
Oddaliśmy ją do Hospicjum, które znajdzie nowego właściciela, któremu posłuży za nogi:)
