Wiecie o co pytają rodzice wcześniaka na oddziele intensywnej terapii?
– Czy będzie żyć? Czy ma szanse?
Tylko tyle. Aż tyle.
I chociaż usłyszą litanię różnych dolegliwości to dla rodziców znaczą one tyle co …nic.
Bo rodzic widzi w tym pacjencie przede wszystkim dziecko. Swoje dziecko. A to maleńkie dziecko wygląda wtedy jakby po prostu spało. Rośnie i śpi. I te wszystkie choroby są gdzieś obok. Póki dziecko jest w stabilnym stanie to naprawdę wystarcza.
Niepełnosprawności nie widać u śpiącego niemowlaka. Jagódka była, jest taka piękna. Nie różniła się niczym od śpiących dzieci w innych inkubatorach. I mimo, że spędziła w nim o wiele więcej czasu to my ciągle myśleliśmy, że skoro jest i walczy to, to wystarczy.
Wcześniak ma prawo być w tyle za rówieśnikami i my Jagodzie dawaliśmy czas…
Oczywiście na początku płaciliśmy za koncentrator, płaciliśmy za pulsoksymetr, kupiliśmy wszystkie końcówki, ssak, leki. Płaciliśmy za rehabilitację, wizyty lekarza. I z biegiem kolejnych dni, tygodni, docierało do nas coś co trudno jest przyswoić i zaakceptować…
1. Moje dziecko jest niepełnosprawne
2. Nie poradzimy sobie sami
W pierwszym roku życia Jagodzianki założyliśmy konto w fundacji i wydrukowaliśmy pierwszą ulotkę. Rozdaliśmy je tylko znajomym i rodzinie i chyba liczyliśmy na cud, że jakoś to będzie…
I nagle zaczęło dziać się coś kompletnie przez nas nie pojętego…
Na naszej drodze zaczęły stawać Anioły.
I wierzcie mi ja do dziś płaczę i trzęsą mi się ręce kiedy o tym opowiadam.
Ktoś poświęcił swój czas, energię, rozwiózł nasze ulotki; pomógł w szacie graficznej; Ktoś pomógł nam dzięki programom pomocowym; Ktoś przekazał część swojego wynagrodzenia; Ktoś wpłacił kwotę, która stanowi połowę naszego miesięcznego budżetu sam mając niewiele; Ktoś organizuje kiermasz; Ktoś bieg, a jeszcze Ktoś robi zdjęcia i są to rzeczy największe z możliwych.
Wiele z tych Aniołów pozostało w naszym życiu stając się naszymi Przyjaciółmi.
Dlatego wierzę w człowieka.
Wierzę, że KAŻDY z nas urodził się tylko w jednym celu. BY KOCHAĆ.
Wierzę i widzę, że każdy z nas nosi w sobie Miłość i chce się nią dzielić. Może różnimy się w wielu sprawach, może jesteśmy kompletnie różni, może czasem nie potrafimy dojść do porozumienia. Ale ja wierzę! Wierzę że łączy nas to jedno.
Wierzę w słowa:
Gdybym mówił językami ludzi i aniołów, a miłości bym nie miał; stałbym się jak miedź brzęcząca albo cymbał brzmiący.
Gdybym też miał dar prorokowania i znał wszystkie tajemnice, i posiadał wszelką wiedzę i wszelką wiarę, tak iżbym góry przenosił, a miłości bym nie miał, byłbym niczym.
I gdybym rozdał na jałmużnę całą majętność moją, a ciało wystawił na spalenie, lecz miłości bym nie miał, nic bym nie zyskał. (…)
Tak więc trwają wiara, nadzieja, miłość- te trzy: z nich zaś największa jest miłość. 1 Kor 13, 1-13
W tym tygodniu dane mi było uczestniczyć w spotkaniu organizacyjnym niesamowitych ludzi, którzy dla Jadzi przygotowali tyle dobra, że w nocy długo nie mogłam spać, a kiedy w końcu mi się udało, śniłam o tych cudach:) Kiedy opowiadałam Oli co ma się wydarzyć położyła się i nie mogła wstać. A ja mówiłam: Kochanie! Ile jest dobra w naszej małej wioseczce! Serce rośnie! Wyobrażasz to sobie!?
Jadźka nadal niesamowicie ćwiczy oczy. Zaczęliśmy pracę z switch-ami co otworzyło by nam ogrom możliwości, ale ciiiii jeszcze chwalić się nie możemy:)))))
Widzicie to? Pracuje już „za jasnego” i w wyższej pozycji:) To już dwa kroki do przodu!
A co poza tym?
W naszym domku jesień…
Kiedy na dworze jest szybko ciemno i wieczory już chłodne, do łask wraca wszystko co przez słoneczne lato czekało w szafach: tony gier, zaległe książki, największe puzzle. Po czym poznań, że zbliża się zima? Dzieci mówią, że wypada by obiady poszerzyły się o zupy, a godzinę później MUSI zjawić się podwieczorek! A więc na zmianę jabłuszka, herbatniki, budynie i kisielki. Fanką takich podwieczorków w tym roku jest i Jadzia, szczególnie, kiedy starszaki coś jej w ciepłym budyniu ukryją np. kostkę czekoladki lub mrożoną malinkę:)
Plaża znów jest „nasza”, taka pusta, cicha i tajemnicza:)
Ułożone 4 części z 1000. układamy całe wieczory i każdy kto wejdzie kontroluje postęp i dokłada choć jeden:) Ale końca nie widać…
Jaka jest moja ulubiona nagroda? Wyruszamy na długi spacer i już po paru krokach Franek podbiega i mówi rozpromieniony: Mamo, wiesz co ja lubię najbardziej na świecie? Takie właśnie nasze spacery w nieznane!
Dzieci bawiły się na dworze. Zostawiły krzesło…
Przyszedł pierwszy listopada, a ja w tym okresie wyglądałam przez okno z kuchni i rozmyślałam kto na tym krześle mógłby przyjść i usiąść…
Może mój pradziadek, którego spytałabym dokładnie co czuł walcząc w powstaniu wielkopolskim? Może babcia, która zdradziłaby przepis na niejedno wyśmienite pieczyste? A może….?
Popatrz, kogo tam widzisz?
