Na chłodno, na spokojnie…

Na chłodno, na spokojnie…Łatwo powiedzieć, bardzo trudno wykonać.

Baliście się na przykład kiedyś koperty? Otwarcie takiej koperty może diametralnie zmienić Wasze życie. Pierwszy raz miałam taką w ręku dwa lata temu. Pewnie niektórzy z Was już wiedzą, że kiedy w szpitalu rodzi się dziecko, nakłuwa mu się stópkę igiełką i trzy kropelki krwi spadają na trzy okienka testowe. To badania przesiewowe prowadzone w Polsce od 1994 roku, wykrywające fenyloketonurię, wrodzoną niedoczynność tarczycy i mukowiscydozę. Próbka wyrusza do laboratorium i … zapominamy o niej. Brak informacji zwrotnej jest DOBRĄ informacją. Wcześniakom również pobiera się próbki i powtarza po raz kolejny, kiedy osiągną 2 kilogramy. Dlaczego? Bo po urodzeniu, z reguły wymagają przetoczeń krwi i są jeszcze na tyle niedojrzałe, że wynik może być niewiarygodny.

I wyobraźcie sobie, że te dwa lata temu do rąk dostaję kopertę, a po nadawcy domyślam się, że to odpowiedź na testy…

Tak, ręce wpadają momentalnie w drżenie, a trzy sekundy rozdzierania papieru i szukanie wytłuszczonych haseł jest nosicielem/ nie jest nosicielem trwają całą wieczność.

Pierwsze co zobaczyłam to MUKOWISCYDOZA, a potem długie mądre zdanie, że to tylko podejrzenie, że raczej nie, ale warto jeszcze raz sprawdzić. LUDZIE! Chyba mogliby tego nie wysyłać. W każdym razie Jagoda akurat tej choroby szczęśliwie nie ma.

W tym tygodniu otrzymaliśmy kolejną kopertę. Wynik badań genetycznych. I…

Nic. To również dobre wiadomości. Zbadana mikromacierz wyklucza wszelakie duże duplikacje lub aberracje chromosomów czy wielu genów. Elaborat zaznacza, że czasem maleńkie, maleńkie ziarenko zabłądzi, robi maleńki błąd, który każdemu może się zdarzyć, a którego wynikiem jest upośledzenie czy wady wrodzone u Jagody. Zamykając więc temat genetyki-tak się zdarzyło. Jagódka jest wyjątkowa. Jest nasza. Jest pięknym Człowiekiem.

Bycie rodzicem niepełnosprawnego dziecka uczy chłodnego zachowania w wielu sytuacjach, kiedy normalnie szalało by się z lęku, ze złości, z bezradności. Często jak już wielokroć wspominałam uzupełniamy się z mężem i podtrzymujemy jedno, drugiego. Potrzebowałam tego wsparcia na kolejnej wizycie u kolejnej Doktor. Z Panią znamy się już…chyba niestety znamy, bo przy każdej wizycie pada „złota myśl”, którą potem odchorowuję. Wiem, że moje łzy, niezgoda, smutek czy niechęć nie pomogą Jagodzie, także słucham chłodno płynących myśli.

„Czy Pani nie wie, że dzieci umierają?”. „Wy, rodzice myślicie, że serca leżą sobie na półce i czekają by je wziąć”. „A co Pani powie matce, której dziecko umiera, żeby się sercem podzieliło”. „Mamy, tylko blizną się przejmujecie, a córka założy korale, strój kąpielowy, na plażę pójdzie i nikt nie zauważy”. Ale teraz byliśmy we dwoje. Kiedy na widok rozebranej, leżącej na kozetce Jadzi padło:”Co myśmy zrobili…mogę tylko Państwa przeprosić. Ratujemy dzieci z takimi wadami serca i one kończą studia, a tu…”. I padła cudowna riposta taty:a wie Pani? Takie dzieci były, są i będą. Ja myślę, że ona wygrała w totka. Ma kochającą mamę, kochającego tatę, rodzeństwo, dom na wsi, wszystko co jej potrzeba, a miłości tyle co mało kto.

Tak właśnie jest:)

W minioną sobotę odwiedziliśmy również szpital, bo umówiony mieliśmy termin badania Holterem. Jagoda spędziła z nim grzecznie całą dobę. Dzieci były jedynie na początku zdezorientowane. Ola wskakuje na kanapę i zaczepia siostrę i krzyczy „mamo, a jak mogę się z nią bawić, jak ma te kable na brzuchu?”.

Byliśmy również u drugiej Pani Alergolog. Rewelacja. Bardzo miła, rzeczowa i spokojna jak na to, że Jagoda nie miała humoru i zaraz po wejściu postanowiła wszystko zwymiotować. Ale od czego ma mamę, która opanowała manewrowanie wymiotującym dzieckiem, tak by wszystko trafiło do umywalki:)

Na spokojnie musimy również przyjmować każdy z tych zimowych dni. Tak samo jak szybko zmienia się ciśnienie, wiatr, temperatura rośnie, maleje, pada czy nie, tak szybko zmieniają się humory Jadźki. Jednego dnia na ćwiczeniach jest dramat, wiotka, nie współpracuje, płacze. Drugiego dnia stoi sama, podtrzymywana jedynie za łopatki, śmieje się i dźwiga główkę. Kolejnego nie przesypia nocy mając cały czas zabawowy humor, by kolejnego odmawiać jedzenia, kaszleć, spać i wymiotować. Nie da rady przewidzieć i zaplanować pół dnia do przodu. Każdego dnia kładąc się, zastanawiam czy ja dziś będę spać? Miniony czas jest zdecydowanie na niekorzyść dla snu…