Kochani! Wskoczyliśmy już w 2018! Na przełomie starego i nowego roku wiele z mężem wspominaliśmy, rozmyślaliśmy o minionych dwunastu miesiącach. Przeszliśmy bardzo długą i owocną drogę. Jagoda jak sami widzieliście na zdjęciach urosła i wydobrzała:) Duuużo ćwiczyliśmy i choć w teorii Jagoda jest leżąca, tak jak było to rok temu, to wiemy że dzięki naszej wspólnej pracy bardzo się wzmocniła, mniej choruje, ustabilizowała swoje najważniejsze funkcje życiowe.
Ostatnie dni 2017 roku to był czas łaski. Razem szykowaliśmy święta, odpoczywaliśmy…
Po Wigilii Jagoda zasnęła otulona nowymi przyjaciółmi
Cudowne, wspólne kolędowanie z wieloma instrumentami przy żłóbku
Przedsylwestrowe pidżamowe party:) Widać nawet dyskotekowego królika;)
Nowy Rok zaczęliśmy bardzo symbolicznie. Oddaliśmy hospicjum koncentrator tlenu!
Wierzymy, że teraz przyda się innemu, bardziej potrzebującemu dziecku. Pomagał nam dwa lata i nigdy nie zapomnę:
-kiedy dotarła do nas świadomość, że musimy go w domu mieć, bo nasze dziecko jest tak chore
-kiedy w domu, zanim wróciła Jagoda włączyliśmy go po raz pierwszy, a on zaturkotał i zaczął pufać, a my spojrzeliśmy na siebie pytająco, jak przy czymś takim będziemy spać
-kiedy dzień w dzień budowaliśmy nad Jagodą namiot tlenowy, owijając pół łóżeczka folią spożywczą, żeby tlen z rurki zostawał pod folią i Jagoda mogła nim oddychać
-kiedy w głębi serca przerażeni całą tą sytuacją, żartowaliśmy, że nasze dziecko śpi pakowane w atmosferze modyfikowanej, jak dobre owoce w sklepie…
-kiedy szukałam godzinami na stronach brytyjskich, niemieckich, polskich innych dzieci, które równie długo potrzebowały tlenu, szukając tak na prawdę nadziei dla naszej córki
– kiedy po paru miesiącach nie mogliśmy już ani my, ani Jagoda zasnąć bez równomiernego stukotu koncentratora, który usypiał nas jak dźwięk jadącego pociągu
-kiedy lekarka z pulmonologii głosiła swój sukces, że tak fatalne dziecko wyjeżdża do domu na przepływach 1,5 litra tlenu na godzinę i kiedy inny pulmonolog ze smutną miną mówił nam, że czytał artykuły o dzieciach z taką dysplazją i….nie chce mówić, ale może nam je pożyczyć do przeczytania
-kiedy tworzyłam tysięczną kombinację podania tlenu czy przez maseczkę, czy podkleić plastrem na kołdrę, czy na pluszaka, czy do poduszki, czy do szczebelków. Wszędzie były kawałki taśmy i folii spożywczej
JAGÓDKO WYWALCZYŁAŚ SOBIE POŻEGNANIE Z KONCENTRATOREM!!!
Chciałabym Wam jeszcze powiedzieć jak bardzo dumna jestem z Jagody:)
Każdy rodzic jest dumny, kiedy dziecko przynosi dyplomy i jest chwalone, więc i ja chwalę się pierwszym w życiu dyplomem Jagody:) Dziękujemy Hospicjum Domowemu za zaproszenie na przepiękny koncert charytatywny do filharmonii poznańskiej. Cieszymy się, że choć w maleńkim stopniu mogliśmy dołożyć naszą pomoc w dzieło, które służyć będzie wielu dzieciom i osobom starszym. To dzięki Tobie Jagódko, bo pojawiłaś się w naszym świecie, pokazując jak promienieć DOBREM
