Kiedy dziś rano otworzyliście oczy to albo sami biegliście do buta (skarpety) spojrzeć czy był u Was Mikołaj lub obudzeni zostaliście krzykiem dzieci, że był:)
W tę magiczną noc śniło mi się, że Jagoda jest na oddziale intensywnej terapii. Wchodzę i widzę, że lekarze krzątają się przy niej i nie wygląda to dobrze. Znajomy ścisk w sercu i żołądku, podchodzę i widzę ją opuchniętą, pod respiratorem, z dojściem centralnym w szyi. Widzę, że chcą się poddać i zaczynam krzyczeć, że nie pozwolę, że mają coś zrobić…i wtedy się budzę…moja Mała śpi obok mnie. Czy można na Mikołaja dostać coś lepszego? Uffff…
Rok temu miałam zupełnie inny, powtarzający się sen. Jagoda czekała na operację serca. Co noc śniło mi się, że jest operowana i to ja przyszywam jej łatę. Trzymam igłę i nici i zaszywam małe serduszko. Ale kiedy się budziłam rzeczywistość mnie nie pocieszała. Widmo operacji cały czas było przed nami.
Kiedy rok temu zaczął się adwent, pierwszej niedzieli weszłam na mszę i zobaczyłam zapaloną pierwszą z czterech świec. Nogi ugięły się przede mną i puściła tama. Nie potrafiłam powstrzymać łez, tak bardzo bolał mnie widok tej świecy. Zdałam sobie sprawę, że ona odmierza nam czas, że kiedy zapłoną wszystkie, my pójdziemy na operację i nie wiem czy nie będzie to koniec mojego dziecka.
Patrzyłam na płomień tak bardzo chcąc by zatrzymał się czas. Tydzień później bałam się jeszcze bardziej, bałam się nawet wejść i patrzeć na zapalone już dwie świece.
Nie miałam pojęcia, że gdy zapali się trzecia, Jagoda będzie już po, bo w międzyczasie zwolni się dla nas miejsce.
W tym roku płomień świec adwentowych rozpala nasze serca radością, nie możemy doczekać się narodzin Tego, który nas zbawi, Który był z nami rok temu obdarzając łaską uzdrowienia naszą córkę.
Dzięki niej nauczyliśmy się inaczej odmierzać czas. Dzięki niej wiemy, że kolejny adwent, kolejne święta, kolejny dzień, to nie kolejny adwent, kolejne święta, kolejny dzień, tylko TEN adwent, Te święta i TEN dzień.
„Czuwajcie więc, bo nie wiecie, kiedy Pan domu przyjdzie: z wieczora czy o pónocy, czy o pianiu kogutów, czy rankiem. By niespodzianie przyszedłszy, nie zastał was śpiących” Mk 13, 33-37
Leżą i czekają…myślą, że zobaczą jak Mikołaj pakuje im słodycze w butki:)))
Podsumowując szybciutko listopad najpierw będziemy się cieszyć z nowego sprzętu, który dzięki WAM mogliśmy Jagódce kupić. To czarne, eleganckie, cudowne body Spio, to orteza podtrzymująco stabilizująca. Jest obcisła jak gorset ale elastyczna, na plecach wzmocniona jest termodopasowanym panelem, dzięki czemu Jagodzie o wiele łatwiej utrzymywać prawidłową, wyprostowaną postawę. Druga nowinka rehabilitacyjno technologiczna to kołnierz pomagający utrzymać głowę. Efekty oceńcie sami:
Nie możemy zapomnieć o przełomowym dla nas wrocławskim turnusie. Tu akurat odpoczywamy wśród ryb;)
W domu ćwiczymy tak samo intensywnie jak poza nim. Bawimy się doznaniami sensorycznymi jak lepienie z masy solnej. Najpierw Jagoda ją próbuje, liże, dusi, potem wpada w ręce pozostałych rzeźbiarzy:) Na drugim zdjęciu zobaczycie coraz silniejsze nóżki Jagodzianki (z tyłu asekurowała ją Ola;)
Zbadaliśmy też kontrolnie eeg mózgu i…nie było cech napadowych! Punkt dla nas:) Są obszary mózgu skąd sygnał nie jest zbierany i przetwarzany, nie da się ukryć, że to eeg chorego dziecka, no ale kto powiedział, że będzie lekko? Musimy intensywnie pracować aby nowe neurony zechciały się w głowie wytwarzać.
Popołudniami, ponieważ sami nie możemy odbywać dalekich podróży zgłębiamy książki przygodowe Ł. Wierzbickiego, który był gościem w naszej szkole, a który historie prawdziwe potrafi przełożyć dzieciom:)
Całą jesień pracowaliśmy też w pokoju Franka, który wymarzył sobie w prezencie urodzinowym by pomalować jego pokój na niebiesko (szafirowo). Mama wyprowadziła wszystkie zabawki, a tata chwycił za pędzel i pomalował ścianę, po czym zawołał Franka i pokazał efekt. „Łał, extra!” powiedział jubilat, więc marzenie uważamy za spełnione;)
