Nareszcie przyszedł w naszym życiu czas, kiedy możemy wyruszyć na turnusy! To szczególny, intensywny czas kiedy wszystkie ręce idą na pokład by popracować nad małym pacjentem. Od zawsze chcieliśmy ale stan Jagody długo budził niepokój. Teraz kiedy serce jest naprawione, a płuca nieco wydolniejsze wybraliśmy nasz pierwszy turnus. Oczy.
Widzenie jak wiecie jest sprawą złożoną. Potrzeba oczu;) te Jagoda ma i to dwa. Potrzeba by te oczy były prawidłowo zbudowane i „działały”. Tu z pomocą przyszli okuliści, którzy już na Polnej wykonali laseroterapię i podawali w gałki Lucentis ratując siatkówkę przed rozwarstwieniem w wyniku retinopatii. Żeby widzieć potrzebny jest też sprawny nerw wzrokowy no i „komputer” czyli ośrodek wzroku, który obraz nadany przez oko będzie „zczytywał”i przesyłał rozumowi. No i tu była „kapucha”, bo po różnych badaniach, półtora roku częstych kontroli okulistycznych, lekarze mówili:
„Drodzy państwo, tu się raczej nic nie wydarzy, bo głowy naprawić się nie da.” I mimo tego, że jeździliśmy na rehabilitację wzroku, że zasięgaliśmy porad, to Jagoda tylko mrużyła oczy na światło. Tyle lub aż tyle. I kiedy w sierpniu wylądowaliśmy we Wrocławiu, cudowna Pani Irena, powiedziała, że jest taka maleńka szansa, której możemy się uczepić. Zapisaliśmy się na turnus.
Kiedy przyszedł jego czas mama organizowała się na dwa fronty. W domu tworzyła plany, grafiki i listy zadań żeby nikt o niczym nie zapomniał. Skróciła włosy komu było trzeba, obcięła 46 paznokci (wiecie skąd ta liczba) i poszykowała rzeczy. Drugi front to Jagoda. Czy mam na zapas wszystkie leki, powekowane zupki, rzeczy, inhalacje, wanienkę, nocnik, sondy, strzykawki itp??/??
W „Promyku Słońca” dzień miałyśmy podzielony. Przed południem codziennie mikro polaryzacja mózgu, która prądem o malutkim natężeniu pobudzała wybrany przez Panią neurolog ośrodek. Skupiliśmy się oczywiście na ośrodku wzroku. Po takiej sesji ćwiczenia, obiadek i drzemka, a po południu rehabilitacja wzroku metodą eeg biofeedback. Cały czas trwania ćwiczeń Jagoda miała podpięte elektrody do głowy, a na ekranie komputera parametry pokazywały czy jest praca mózgu. Mamy zatem ćwiczenie i od razu odpowiedź głowy czytelną na ekranie. Trzonem zajęć są krótkie bajeczki specjalnie nasycone kolorem, powolne, z dźwiękami i wygaszane co chwila przez specjalny algorytm.
Tak bardzo się ucieszyliśmy, gdy widzieliśmy, że Jagódka podjęła pracę! Po paru dniach kojarzyła piosenki, zaczęła dostrzegać wielki, czarny kapelusz czy czerwone jabłuszko.
I w czasie którychś zajęć nasza Pani Tyflopedagog wykrzyknęła „Tak jest! Dzielna dziewczynka, odprowadziła wzrokiem świnkę!” W dodatku komputer „przytaknął” więc nie jest to tylko złudzenie czy dobre chęci by widzieć poprawę.
Domyślacie się co robiłam cała drogę powrotną do mieszkania? Ryczałam jak bóbr…Bo moje dziecko po dwóch i pół roku domyślanej ślepoty, nie wodzenia, nie patrzenia na nas, odprowadziło świnkę…
To są właśnie nasze cuda.
Więc pamiętaj Drogi Przyjacielu:
Miej zawsze nadzieję. Próbuj. Pukaj do wielu drzwi. Wal czasem głową w mur, bo a nuż go przebijesz…
Dziękuję szczególnie Pani Eli i Panu Jurkowi za schronienie w obcym mieście; Gosi za załatwienie wszystkiego i ponad wszystkiego w fundacji, Asi, która objawiła nam Promyka i niezastąpionym Dziadkom:)
Powyżej na zdjęciu Jagoda przy Panoramie Racławickiej (dzieci przyjechały w odwiedziny, więc zafundowaliśmy trochę kultury:))) Panorama Jagody nie bawiła i po 3 minutach tak się rozkaszlała, że skutecznie zagłuszała głos przewodnika i tata ją ewakuował;))
Poniżej zdjęcia z Hydropolis. Niesamowite miejsce przybliżające wiedzę o tak nam potrzebnej WODZIE. Polecam!!!
