Październik zaczął się cudowną pogodą i nastrojem. Wykorzystywaliśmy ostatnie ciepłe dni na zbieranie grzybów, łowienie ryb, długie leśne spacery i oczywiście ćwiczenia. Mieliśmy też okazję oglądać obchody tradycyjnego Hubertusa:)
Zaraz potem z przytupem weszliśmy w sezon infekcyjny. Z przedszkola przywędrował wirus, który położył najpierw starsze dzieci, potem Jagodę i na końcu mamę. Kiedy sytuacja wydawała się opanowana Jagoda zaczęła płakać i płakać i płakać przez kolejne, długie dnie…
I teraz właśnie przyszedł czas na wylanie smutków Jagodowej matki…
Ahhhh moi Drodzy, tylko ten kto ma niepełnosprawne dziecko wie jak ono choruje:( Każde dzieciątko w chorobie jest trudne, marudne, płaczliwe, rodzice zatroskani podsuwają to serek, jogurcik, mleczko czy jabłuszko, biegną do lekarza, odmierzają syropki, nie przesypiają dwóch, może trzech nocy i…następuje poprawa. Uff. A tutaj to tak nie działa.
Stres jest od samego początku, bo stan zdrowia z reguły lawinowo się pogarsza, albo zaraz pociąga za sobą inne konsekwencje. Teorie co to może być się mnożą, bo w chorobach dzieci niepełnosprawnych często nic do siebie nie pasuje. Raz zalewa się wydzieliną, za dwie godziny ona się zatrzymuje i zamienia w duszące ataki suchego kaszlu, nieodzowne są wymioty. Czy boli głowa, czy brzuch, czy to smarki, czy zęby maluch zaraz traci wszystkie płyny pocąc się, siusiając i wymiotując co karmienie. Jeśli w ogóle można coś nazwać karmieniem bo to z reguły histeria o dwie łyżeczki papki, w czasie których rezygnujesz bo już słyszysz i widzisz jak tę papkę dziecko aspiruje sobie do dróg oddechowych i krztusi się tym , flegmą, łzami i traci oddech. W ruch od razu idzie sonda. Plaster na poliku trzeba zmieniać co pół godziny czasem bo od śliny i smarków odkleja się. Dziecko zdenerwowane na okrągło tę sondę sobie wyrywa, a kiedy cieszysz się że sonda się trzyma i dajesz leki z płynami, ono akurat zakaszle, zapłacze i wypluwa ją ustami. Czasem przychodzi ją zakładać i sześć razy na dobę. Podliczasz ile wody dałaś, ile leków, ile wysiusiane, czy skóra jest jędrna, czy tętno miarowe. Nie, przyspieszone, czyli albo gorączka, albo boli. Kontrola saturacji czy jest ok czy już niebezpiecznie spada. Żyjesz w cyklach inhalacja rozszerzająca oskrzela, oklepanie, odśluzowanie, często wymioty, inhalacja rozrzedzająca jak trudno wydzielinę wydobyć, oklepanie, odśluzowanie, inhalacja ze sterydem, oklepanie, odessanie. I tak trzy do sześciu razy…Cewniki lecą jeden za drugim, ubranka do prania, kocyki do prania, kanapa do starcia, podłoga do umycia, ręcznik kuchenny do kupienia, wyjazdy do apteki po nowe specyfiki, a dziecko płacze. Jest się na posterunku cały czas i nagle twoje zmęczenie potęguje myśl, że tak będzie. Latami. Po prostu , tak będzie…
Ale w tym wszystkim najsmutniejsze jest to, że czasem nie możesz dziecku pomóc. Nie włączysz bajek, które je zajmie przez chwilę, bo nie widzi i nie rozumie…Nie zagadasz, nie pokażesz pieska na ulicy, nie potańczysz w kółeczko bo dziecko nie rozumie, nie chodzi, nie siedzi. Ono jest zamknięte w swoim bólu. Jagoda potrafi tydzień nie uśmiechnąć się ani razu, bo coś jest nie ok, i wierzcie mi, niczym nie odwrócę jej uwagi. Ciężko jest też wtedy, kiedy przez dyskomfort nakręca się bardzo neurologicznie. Wtedy nie mogę jej nawet przytulić, bo na to nie pozwala. I to nie jest histeria na przeczekanie, bo się zmęczy i zaśnie. W świecie dzieci niepełnosprawnych to tak nie działa, one obudzone w nocy mogą płakać, wić się, krzyczeć i minuty (!!!) nie przerwać przez kolejne siedem, dziesięć godzin. W ciągu tych nocy często jesteś pogryziona do krwi (smarowałam dziąsła żelem), okopana, obsmarkana, orzygana (za przeproszeniem) i dalej musisz trzeźwo myśleć, liczyć dawki leków, przewijać, tulić, rozumieć, nucić, głaskać i pomagać przetrwać…
Życie mimo to płynie dalej. Dzieci wyzdrowiały, wróciły do przedszkola, szkoły. W nocy śpią twardo, w najdalszym pokoju, więc Jagoda ich nie wybudza obiady są gotowane, pranie powieszone:)
I tylko Jagodziance nie chce przejść…Zaczął już się listopad, a my mamy nieswoiste gorączki nocne do 39,5 stopnia, płacze i crp 95.
A!!! zapomniałam o „zabawnych historiach” z tego miesiąca!
Numer jeden to Franek. Wracam z uryczaną Jagodą od neurologa w trybie pilnym, żeby ocenić czy jej stan nie jest jakiś padaczkowy, mąż w delegacji, dziewczyny głodne, lekcje nie zrobione, z dworu wpada Franek, który bawił się z kolegą ale upadł, przytrzaskując język i robiąc w nim rozcięcie prawie na wylot. Kiedy mi to opowiada widzę jak język rozkłada się na pół jak u węża, z tym że czubek na szczęście był cały. Dowiaduję się szybko, że języka szyć nie trzeba (chociaż tyle). Wieczorem synek głodnieje, daję mu jogurt żeby za dużo nie mlaskał i mimo to wszystko rozkrwawia się na nowo…
Druga historia to odbiór córeczki koleżanki z basenu. Zgodziło się moje dobre i ochocze serce, wzięłam klapki, bo przecież na basenie trzeba zmienić. Ludzi mnóstwo jak zwykle, siadam na oblężonej kanapie, ściągam skarpetki i…czerwony lakier sięgał tylko do połowy moich paznokci…Wiecie co było moim największym błędem? Że w ogóle je kiedyś pomalowałam, zapominając, że nie będzie czasu ani ich zmyć ani przemalować. Także nazwijmy ten trend paznokciami narodowymi. Bo co do włosów, to mam już taki nawyk wyuczony, że przed wyjściem można sprawdzić makijaż czy co tam trzeba, jeśli się ma na to czas, a ja chwytam włosy w ręce, wyszukuję sztywne pasmo, w które Jagoda wypluła mi kaszkę i idę spłukać pod kran. Pół biedy jeśli jest to kaszka bo przezroczysta, trafiałam już na np zieloną zupę jarmużową:)))
Drodzy Moi!!! nie piszę jednak by się żalić, lecz żeby Was uczulić na bliźnich. Nie oceniajmy matek przez pryzmat stanu ich włosów lub paznokci! Nie oceniaj braku uśmiechu, zabiegania czy braku kontaktu bo może ta mama musi całe opanowanie i miłość zostawiać w domu.
Dziękuję też wszystkim Wam, kiedy u nas jest słabo to wspieracie: kawałkiem ciasta, przypilnowaniem starszaków, wysłuchaniem setnej teorii lekarskiej i analiz medycznych, ofertą podwiezienia zakupów czy leków.