Co w główce siedzie?

Kiedy 1 czerwca dzieci spytały jak będziemy świętować dzień Dziecka, odpowiedziałam, że w prezencie Jagoda jedzie do ortopedy;) To z cyklu rodzinnego, czarnego humoru, ale wizyta była oczekiwana, ponieważ przyszedł czas na Jagodowe stopy. A te są leniwe, nie są używane i postanowiły zacząć się wykrzywiać. Ale nie z nami takie numery! Pan Profesor bez entuzjazmu wypowiedział się na temat przyszłości Jagodzianki, co jeszcze bardziej zagrzało nas do walki! Tymczasem wdrożyliśmy mechanizm oczekiwania na pierwsze w życiu ortezki.

Jagoda zawsze ze spokojem wysłuchuje uwag lekarzy…wie, że życie i tak pokaże:)

Jagoda im starsza tym bardziej pokazuje co lubi, a czego nie. Długo przekonuje się do nowego miejsca, bo musi czuć się w nim bezpiecznie. Są zajęcia, na których uśmiech nie schodzi jej z twarzy i takie gdzie od wejścia marudzi. Tu, czeka na swoją godzinę zajęć w przemiłej poczekalni:)

Przyszedł też wyczekiwany miesiącami termin obserwacji neurologicznej. Z jednej strony rewelacja, bo Jagoda wstrzeliła się zdrowotnie, bez infekcji i mogliśmy zgłosić się do szpitala, z drugiej strony, no właśnie, zgłosić się do szpitala… Oddział kliniczny neurologii dzieci i młodzieży jest godny polecenia. Lekarze z pasją, wyczuciem i nie marnujący ani chwili by wykonać potrzebne badania i znaleźć źródło problemu. Najważniejszym naszym badaniem był holter eeg. To sieć drucików przyklejonych do głowy, który rejestruje fale mózgowe. Jagoda leżała w łóżeczku, na które wycelowana była kamera, rejestrująca wszystkie ruchy, ja dostałam dzienniczek, w którym spisywałam godziny jedzenia, spania i nietypowych zachowań, oczopląsu itp. Jagunia była dzielna tylko przez pierwszą minutę, potem zaczęła się droga przez mękę. Całą noc uwierały ją kable, budziła się z krzykiem, płakała, a ja co 10 minut patrzyłam na zegarek, licząc że upłynęła chociaż godzina…

O tym wszystkim jednak zapominamy, bo informacje zwrotne są cudowne!

W czasie całego badania, nie zarejestrowano ani jednego napadu padaczkowego! Wszystkie dziwne zachowania Jagodziany nie są spowodowane wyładowaniami w mózgu, a to dla mnie duża ulga:)

Teraz uwaga-w porównaniu z zeszłym rokiem-praca mózgu przyspieszyła! Rysują się piękne wrzeciona snu, są obecne fale odpowiadające za myślenie przestrzenne i nie ma hipsarytmii!!! (Nie każcie mi tego tłumaczyć, ale to cu-dow-nie). Światełko w tunelu, którego czasem trzeba wypatrywać, teraz jasno nam rozbłysło, mówiąc idziecie we właściwą stronę.

Żeby nie było tak kolorowo, to zostaliśmy skierowani do genetyka, z powodu kumulacji B12 we krwi i homocysteiny, ale dziś nie jest dzień na rozmyślanie o tym. Dziś dzień, w którym główka pracuje:)

Kiedy tylko zakwitną bzy, dzieci zbierają ile się da wołając o naleśniki z kwiatami:) Takie aromatyczne z truskawkami z ogródka:) Z reszty gotujemy sok na upalne dni. Jagoda uwielbia nowe doznania. Trudno było mi zrobić zdjęcie, bo tak szalała, łapała kwiatki, wąchała , po chwili cała była żółta. Był też czas na pierwszą truskawkę soute z krzaka.

Wszystko co robimy zamieniamy na zabawę sensoryczną. Szykowanie kwiatów na procesję też spontanicznie staje się kwiatoterapią. Jak wspominałam Wam na facebook’u Jagoda pierwszy raz „sypała” kwiatki. I tak, chodziło tu bardziej o symbol. O to, żeby ona czuła, że uczestniczy z nami we wszystkim, jest ważna i nic jej nie omija. O to też, żeby dzieci widziały ją właśnie taką, równą im. Że bariery, które tworzymy często nie są fizyczne a tkwią tylko w naszych głowach.

Boże Ciało było dla mnie bardzo ważne. Wyobraźcie sobie, że rok temu Jagoda w wózeczku dojechała tylko do drugiego ołtarza, po czym siną miała już całą brodę i powieki i szybko wróciła pod tlen. Ja nerwowo cały czas spoglądałam na pulsoksymetr, na jej kolor…Minął rok. Tylko rok. Patrząc na ogrom pracy i doświadczeń to aż rok. Jagoda wesoła dotrwała do końca:)