Pomieszało się sporo bardzo dobrego i nieco…tego gorszego. Miesiąc zaczął się dla nas fantastycznie! Skutki operacji są coraz bardziej widoczne. Jagódka nie potrzebuje już dodatkowego wsparcia tlenowego, przybiera około 100 gram tygodniowo i jest coraz silniejsza. Długotrwała rehabilitacja zaczęła przynosić efekty i po półtora roku doczekaliśmy się ogromnego sukcesu:)
Jagoda obróciła się na lewy bok! Sama! Chyba trochę przez przypadek, bo była tym zdziwiona ale można? Można! Po tygodniu sztuka udała się też na prawy bok. Zachęcaliśmy do obrotów grzechotkami, buziakami czekającymi z boku, głaskaniem.
Jagoda gotowa, żeby tej wiosny podbijać świat i zdobywać kolejne umiejętności.
Moje ulubione zdjęcie miesiąca:) Cudowne roztopy, słońce, coraz cieplejsze powietrze
Aż pewnej nocy pojawił się kaszel. Z początku niewinny, taki, z którym doskonale radziła sobie sama. Rano zwiększyliśmy inhalacje, co godzina oklepywanie, odśluzowywanie. Niestety już po południu Jagunię zaczęła męczyć duszność. Tlen dmuchał do noska cały czas, a mimo to efekt mizerny. Kiedy zobaczyła ją Pani Doktor, zawyrokowała – szpital. Kolejna ciężka doba, kiedy robisz wszystko co możesz i patrzysz jak twoje dziecko z trudem walczy o oddech. Sama ta najprostsza czynność wykańcza ją i wysysa wszystkie siły…
Kiedy już gazometrie wróciły do norm i wydawało się, że infekcja zażegnana, pojawiły się spadki tętna. Pomyślałam „ludzie trzymajcie mnie! co teraz? przecież etap kardiologiczny mamy już za sobą”. I tak kiedy Jagoda śpi bardzo głęboko jej czynność serca (co przecież zawsze monitorujemy) spada do około 100 uderzeń na minutę, a teraz kiedy zasypiała, obserwowaliśmy 80, 70, 60 ,50…
Pojawiła się teoria krążącego rozrusznika, a może to przez infekcję?
Na szczęście Pani Kardiolog wykonała echo serca i dwukrotny holter i jest ok. Zmodyfikowano leczenie i tętno przyspieszyło:)
Tu Jagoda śpi i ręką pilnuje swojego holtera:)
Rehabilitacja jest ważna każdego dnia. Oczywiście kiedy stan jest ciężki, skupiamy się tylko na oddechu i stabilizacji, ale kiedy tylko można, zjawia się Pani, na której dźwięk głosu Jagoda już stęka z niezadowolenia. Co zrobić, bez pracy nie ma kołaczy!
Po dwóch tygodniach byliśmy gotowi żeby wrócić do domu. Na samą kolację Jagoda ma rozpisany ten oto zestaw, a mama po powrocie na lodówce przykleja rozpiskę co, kiedy i ile, żeby nie pominąć i nie pomylić, żadnej z 18 (!) podaży leku w ciągu doby…Jest i regres. Jagoda osłabiona już się na boki nie obraca… Pracę zaczynamy od nowa.
Rzutem na taśmę, miesiąc kończymy wizytą w szpitalu na Długiej, gdzie Jagodzie badają potencjały wzrokowe. Według Pani Okulistki Jagodowe oczy widzą z wadą -4, ale widzą. Do widzenia oko jednak nie wystarczy. Potrzebna jest też sprawna droga impulsu nerwowego, która w głowie ten obraz przetwarza. Czy obraz widziany przez oko dociera do ośrodka wzrokowego i jest tam poprawnie „zrozumiany” i „odczytany” pokazuje właśnie badanie potencjałów. Usłyszałam tylko, że lewe oko słabo, a prawe trochę lepiej. Co znaczy słabo i trochę lepiej dowiemy się na kolejnej wizycie w maju.
W drodze do szpitala Jagoda przysnęła, a ja zachwycałam się jej firanką rzęs:*
Kochani! już niedługo Święta. Trzymajcie za nas kciuki, żebyśmy mogli spędzić je w domku!
Na wszystkie grzeczne dzieci czeka u nas wielki, czekoladowy kurczak, który przyleciał od Cioci z dalekiej Anglii. Stoi na stole, dzieci krążą i oblizują się, czekają cierpliwie, a Święta tuż, tuż…
