W Jagodowym świecie nie mieszka tylko Jagoda. Ten świat zamieszkuje również starsza siostra i brat. Kocham ich tak samo mocno i każdy z nich jest tak samo ważny, jedyny, najcudowniejszy w świecie. Chciałam Wam dziś pokazać jak odnajdują się dzieci w świecie, w którym często pojawia się strach o bliskiego, ciężka choroba, niepełnosprawność. Kiedy myślicie, że nam rodzicom musi być ciężko, pomyślcie jak ciężko może być dzieciom, które muszą sobie poradzić, a mają jeszcze dziecięce serca i umysły…
Z przyjściem na świat Jagody, przyszedł też strach o jej życie. Kiedy o tym myślałam, przerażał mnie fakt, że będę to musiała przekazać dzieciom. Jak je utulić, co im powiedzieć, co robić…
Przypomniało mi się wtedy pytanie, jakie zadał mi znajomy psycholog. Czekała mnie wtedy rozmowa z Olą, po śmierci bliskiej osoby. Zapytał: A w co ty wierzysz? Powiedz jej to w co ty wierzysz, bo ona to wyczuje i nie będzie się bać, że coś ukrywasz.
Taką zasadę przyjęliśmy. Jagoda jest ich siostrą i muszą zdawać sobie sprawę z jej problemów, choroby i tego, że może odejść. Muszą sobie zdawać sprawę z tego, że trzeba ją kochać teraz, że my wszyscy musimy żyć jak najlepiej, i łapać każdy moment, bo nie wiadomo co przyniesie jutro. Muszą wiedzieć jak bardzo my ich kochamy, mimo że tyle czasu spędzamy w szpitalu. I muszą wiedzieć jak bardzo Jagoda ich kocha i potrzebuje.
Zaczęliśmy tworzyć więź rodzeństwa, które tak bardzo się pokochało, pomimo iż miało zobaczyć się dopiero za cztery i pół miesiąca. Każdego wieczora modlili się o zdrowie dla Małej, każdego dnia dostawali nowe zdjęcie Jagodzianki i wiadomości ile waży, jak wygląda jej szklany dom, jaką miała czapeczkę…Na dachu inkubatora zaczęły pojawiać się obrazki z sercami, z życzeniami, z zajączkami, z szopką, regularnie wymieniane.
Kiedy przychodziły kryzysowe sytuacje, w drodze do domu starałam sobie ułożyć plan rozmowy, przygotować się, jak po amputacji palców kiedy, bałam się, że słowa mogą zbyt wystraszyć, więc pokaże im zdjęcie i poczekam czy zauważą i sami zaczną pytać.
Franek miał niecałe trzy lata. Jako mały chłopiec, do teraz mało co zauważa;) Dla niego nie było amputacji. Tłumaczył nam, że paluszki są tylko śmieszne i malutkie. Sonda z nosa zainteresuje dopiero kiedy się nią bawi i wołam „ej nie ciągnij, bo jej z żołądka wyciągniesz!”. Dla niego oczywiste jest, że kiedy Jagoda „umarnie” to pójdzie do Nieba, a on ją tam spotka. Oczywiste jest też to, że on jest tu rycerzem o lwim sercu, który zawsze obroni swoje siostry. W półtora rocznej Jagodzie wciąż widzi zwykłego dzidziusia, który leży bo jest malutki, a jak urośnie to wszystkiego się nauczy.
Ola tydzień po narodzinach Jaguni poszła do pierwszej klasy. Pyta codziennie, dużo, o wszystko.
Na zdjęciu, które jej pokazałam dostrzegła prawą rączkę i spytała: gdzie ona ma paluszki? Powiedziałam, wiesz one były chore i trzeba je było zabrać. „A kiedy odrosną?” Nie odrosną. Ludziom nie odrastają takie rzeczy. I wtedy spojrzała na mnie. W jej wzroku widziałam pytanie. Wyczekiwała. To co jej powiem zaważy na tym, czy będzie opłakiwać paluszki, czy się wystraszy. W co ja wierzę? Odpowiedziałam: Kochanie one były bardzo chore. Bardzo ją bolały. Pan doktor jej ulżył, zabrał je, takie brzydkie, czarne. A Jagoda poczuła ulgę…ufff już mnie nie będą boleć. Ufff powiedziała Ola. Po paru miesiącach zaskakiwała mnie czasem pytaniami: a zmienili jej sondę? A co powiedziała na to doktor B.? A strawiła mleko? A radzi sobie oddechowo? Kiedy jesienią przy zapaleniu płuc Jagoda walczyła o życie. Ola znów mnie spytała: „Mamo, czy ona teraz umrze? Boję się tego, ja będę strasznie płakać” Przytuliłam ją i powiedziałam:” Nie wiem…Musimy mieć wiarę, że nie. Ale jeśli to się stanie to tak będziemy płakać i będzie nam bardzo ciężko, ale ona tyle już dla nas udźwignęła, że to ona zdecyduje, czy jeszcze da radę.”
Przed operacją znajdowałam je czasem przytulone, a Ola jej tłumaczyła:bądź dzielna, kocham Cię najbardziej na świecie i musisz do mnie wrócić.
Z drugiej strony ich świat potrafi być cudownie beztroski. Potrafią grać z Jagodą w grę planszową i to tak, że Mała ich ogrywa;) Dziewczyny czeszą sobie włosy, malują usta, stroją w spódniczki. Franek uwielbia myć Jagodziance w kąpieli stópki i masować je oliwką. Razem grają na pianinku i chowają się pod kołdrę.
Widzę jak dorosłe stają się moje dzieci. Wiedzą o co trzeba walczyć, a czym nie warto zawracać sobie głowy. Są cierpliwe jak nikt. Jakie mają marzenia? Żeby wieczorem było wspólne czytanie w komnacie czytelnika, żeby mama obejrzała wystawę prac w przedszkolu, żeby być razem w święta. I moje ulubione Oli: żeby całą rodziną posiedzieć w piżamach na kanapie:)))
Przez choroby, szpital, nauczyliśmy się być ze sobą na 100%. Dowodem jest dla mnie pamiętnik z wakacji, który Ola dostała do wypełnienia od wychowawczyni. Pomyślałam: „extra. Jagoda cały czas w szpitalu, dzieci będą poruszać się w obrębie 25 km, a wypełnić mamy cały zeszyt.” Były wycieczki tramwajem po Poznaniu, rowerowe wzdłuż jeziora, poranki kinowe, pieczenie babeczek w deszczu i próbowanie ślimaków na kolacje. Wypełniliśmy cały. Jagoda nauczyła nas, że każdy dzień jest darem, który trzeba wykorzystać.
Pierwsze zdjęcie oddaje najlepiej, jaki cudowny wpływ ma rodzeństwo na Jagodę. Jakby jej nie ścisnęli i chwycili, jest uśmiechnięta i beztroska:)
W spojrzeniu Oli i Franka widzę troskę. Patrzą nie raz tak jak patrzymy my, rodzice.
Kiedy mogą odwiedzają ją pod szpitalnym oknem, czekają w szpitalnej świetlicy, pod drzwiami oddziału. W letnich sukienkach, w przejściowych kurtkach, w czapce i szalu. Są bez grymasu dla niej i dla nas.