Kochani! W tym tygodniu załatwialiśmy wiele spraw, korzystając z czasu, który mamy w domu:) Chcieliśmy na początku pokazać Wam, co dzięki Waszym wpłatom już udało się dla Jagusi załatwić. Przenośny koncentrator tlenu (1 350zł) Zawsze mieliśmy problem jak podać tlen np. w samochodzie. Przyznam, że zdarzało się nam ryzykować i gnać do szpitala o wiele za szybko, bo nie mieliśmy pewności czy Jagoda się właściwie dotlenia...Często bywało też, że siedzieliśmy w domu, mimo iż pogoda była rewelacyjna, ale baliśmy się wyjść na spacer bo jak podawać tlen, żeby Jagoda mogła pospać sobie w wózku i popatrzeć na słoneczko. Jeszcze jednym ważnym powodem były wizyty u specjalistów, którzy nie praktykują wizyt domowych. Koncentrator ma wbudowany akumulator, który wytrzymuje do godziny czasu bez ładowania. W samochodzie ma wtyczkę pasującą do zapalniczki samochodowej, więc działa bez zarzutu. Cykl comiesięcznych podań Synagis (jedna dawka 5 000 zł) Synagis to zastrzyk domięśniowy z przeciwciał, które są odpowiedzią i zabezpieczeniem dziecka przed wirusami RSV. W Polsce refundacja dotyczy wcześniaków tylko w pierwszym roku życia. Do programu wchodzą dzieci z małą masą urodzeniową, urodzone przed 28 tygodniem ciąży i będące pod respiratorem dłużej niż 21 dni. Jagoda ze swoją dysplazją, zapotrzebowaniem na tlen i wadą serca niestety nie poradziłaby sobie z atakiem wirusa. Pulmonolodzy ze szpitala dziecięcego przykazali nam kontynuować terapię od października do kwietnia. Mimo pisma potwierdzonego przez wojewódzkiego konsultanta ds neonatologii, NFZ nam odmówiło refundacji...W październiku udało się wykupić lek i przez miesiąc Mała jest pod tym względem bezpieczna. Rehabilitacja domowa i wyjazdowa (100zł jednorazowo) Chyba nie muszę Wam tłumaczyć, że rehabilitacja to nasz trzon. Godziny ćwiczeń naprawdę dają efekty. I chociaż Jagoda jeszcze nie siedzi, nie trzyma głowy to dzięki ćwiczeniom nie ma przykurczy, nie bolą ją mięśnie, nie zanika napięcie. Ćwiczenia powodują rozruch także w mózgu. Pomagają opanować nieskoordynowane ruchy i dają Jagódce szansę panowania nad własnym ciałem, nawet jeśli na razie jest to tylko trafienie rączką do buzi, lepsze odkaszlnięcie i radzenie sobie z wydzieliną. Rehabilitujemy też twarz i język, tak aby kiedyś wyrzucić do kosza wszystkie te sondy i usłyszeć pierwsze słowo. Ważna jest też stymulacja wzroku aby oczka się nie rozleniwiły i potrafiły skupić się na twarzy mamy czy zabawce. Leki (nawet nie liczę bo schodzą jak woda) Odpowiedzcie sobie na pytanie: jakie leki codziennie zażywacie? Znalazło się coś? Bo niespełna półtoraroczna dziewczynka dzień w dzień dostaje 6 leków plus inhalacje i to w wielu dawkach. Każdego dnia muszę przygotować 8 porcji lekarstw i podać o określonych godzinach. Do tego 6 inhalacji również o stałych godzinach. Do każdego mleka jest też dodatek, do pierwszego probiotyk, do drugiego witamina D, do trzeciego laktoferyna na odporność, do obiadku żelazo, a po inhalacjach witamina C, żeby zapobiec grzybicy. Większość proszków rozsypywana jest w odpowiednich dawkach w opłatki przez panie farmaceutki. Współpraca z apteką musi być oparta na zaufaniu i bliskim kontakcie, bo obie strony muszą pilnować zapasu, dawkowania, recept, dostępności leku itd. A kiedy Mała jest chora...no cóż, dochodzą kolejne syropy, antybiotyki...wtedy bez rozpiski się nie obejdzie. Muszę odhaczać co już podałam, zapisywać, żeby nie zapomnieć albo nie dać podwójnej dawki. Wierzcie mi, kiedy dodatkowo sprawdzam lekcje, sprzątam, szykuję obiad a trzy leki są na literę „S” w jednakowych białych opłatkach, nie trudno o pomyłkę. Ssak próżniowy (300zł), Inhalator (120 zł) Niezbędne w opiece nad dzieckiem niepełnosprawnym. Inhalator chodzi tak często pomagając rozszerzyć oskrzela, że boję się ile będzie trwał jego żywot:) Jest to pan Pingwin widoczny na zdjęciu:) Za pomocą ssaka odsysam wydzielinę z nosa i gardła bardzo dokładnie. Jest niezastąpiony, choć nie ukrywam, że najgorszym obowiązkiem domowym, wcale nie jest prasowanie czy mycie podłogi a...częste opróżnianie i dezynfekowanie ssaka. Drobny sprzęt medyczny i higieniczny (również nie zliczę, bo jest tego tona) Niestety jest on jednorazowy. Zaliczamy tu cewniki do odsysania, sondy, strzykawki do podawania mleka, strzykawki do podawania leków, kieliszki do leków, maseczki chirurgiczne, plasterki do sond, peha-hafty do pulsoksymetru, płyny do dezynfekcji rąk, rękawiczki jednorazowe, woreczki do badań, dreny do podawania tlenu czy maseczki do inhalacji. Wszystko po to by zapewnić bezpieczeństwo i czystość w otoczeniu Królewny. Zdziwicie się ale to również nie jest refundowane. Należy się tylko 30-60 cewników do odsysania, reszta w gestii rodziców. Prywatne konsultacje u specjalisty lekarza medycyny (jednorazowo 100-200zł) Tu pojawia się kolejny problem bo sami wiecie ile można czekać w kolejce do specjalisty. Podobne kolejki dotyczą dzieci. A kiedy chory pacjent nie może czekać, pozostaje płacić. Streszczając ilość naszych konsultacji w tym roku, mogę podsumować, że ominął nas jedynie dentysta i ginekolog:) Dziękujemy Wam bardzo za każdy gest i ogromne serce, bo dzięki temu wierzymy, że robimy wszystko co w naszej mocy by pomóc Jagodziance w walce:)))