Wydarzenia ubiegłego tygodnia odcisnęły na mnie kolejny, nie pierwszy ślad. Po raz kolejny to ja czułam się jak człowiek duch. Pogorszenie przyszło tak gwałtownie jak jeszcze nigdy. Rano uśmiechnięta dziewczynka, która zjadła całą kaszkę na śniadanie, zrobiła zadane ćwiczenia voyty i przede wszystkim trzymała saturacje. Po południu była ledwo żywa. Zadzwoniliśmy od razu po karetkę bo jechanie na własną rękę było zbyt ryzykowne. Nasz przenośny koncentrator sprawdza się w zdrowiu, przy pogorszeniu nie produkuje wystarczająco dużo tlenu. Pierwsza doba nie przyniosła żadnej poprawy, mimo maksymalnych dawek sterydów i inhalacji. Widzieliśmy, że jest bardzo źle, że jest już na krawędzi. I wtedy rodzic przechodzi do stanu, który ciężko nazwać słowami. Podejrzewam, że każdy zachowuje się inaczej. Może jest panika albo chęć działania, albo rozpacz? Chyba najbardziej prawdopodobne, że wszystkie te uczucia uderzają na raz, albo występują po sobie w cyklach co 5 minut. Przechodzi się trochę do stanu, w którym znajduje się sam pacjent- na wpół świadomy. Bodźce fizyczne osłabiają się i nie czujesz już głodu i pragnienia, zmęczenia, tego że drżą Ci nogi lub ucieka głos. Patrzysz uważnie na Twoją drugą połówkę. Czy ona wierzy, że będzie dobrze? Czy boi się tak jak Ty albo nawet bardziej? Spojrzenia bez słów. Blade twarze. Czy masz jeszcze na tyle sił by podźwignąć drugą osobę? Drugiego rodzica? Rodzeństwo czekające w domu? I wierzcie mi to inna sytuacja niż ta kiedy zdarza się wypadek. Bo zdarzył się nagle, bo to wypadek, bo do tej pory miałaś zdrowe, silne dziecko i przecież musi być dobrze. Musi. Ale kiedy Twoje dziecko choruje od zawsze, od dawna. Kiedy wychowujesz je, pielęgnujesz ze świadomością jego chorób i zagrożeń, kiedy patrzysz na tak wielkie cierpienie fizyczne, po którym możliwe sam miałbyś dość, wtedy już nie wiesz. I to ”nie wiesz” strasznie miesza Ci w głowie, to „nie wiesz” wywołuje wyrzuty sumienia i ściąga sprzeczne uczucia. Bo jak jednocześnie modlić się o cud, nie wyobrażać sobie odejścia dziecka, a z drugiej strony powoli pogodzić się z tym, pozwolić mu na to jeśli dźwiga już zbyt wielki ciężar. Kiedy Maciej zastąpił mnie na parę godzin, wyrzucił żebym choć na chwilę się przespała (absurd!!!), pojechałam do pustego domu i wyłam jak zwierzę. Machinalnie wykonywałam ruchy, prysznic, ubranie, ale chciałam tylko kulić się na podłodze i krzyczeć z bezsilności. Wróciłam do szpitala. Jagoda miała zakładane dojście centralne, niby standard, ale matka wie i czuje. Stałam pod blokiem operacyjnym i wiedziałam w środku, że wyjedzie na respiratorze. Pod blokiem zjawiły się obce mi pielęgniarki z żółtym łóżeczkiem. Żółtym!!! Czyli nie standardowym. Oblał mnie zimny pot, krzyczę : to po Jagodę, pojedzie na OIOM, coś się stało! Mąż stał spokojny: ależ skąd, spokojnie…Wyjeżdża zakryte dziecko, dmuchane na ambu. Zostawiam wszystko, biegnę za nimi, wchodzę do windy. Co to za dziecko? Pytam po raz czwarty. ”Jagoda Tomicka”. „To moje dziecko” . Wiedziałam. Z windy muszę wyjść i iść przez klatkę schodową. Takie przepisy. Jej serce zwolniło do 40 uderzeń. Dostała atropinę. Ręczny masaż serca. Respirator i tlen 100%. Przez kilka najbliższych dni będzie w śpiączce farmakologicznej. I widzisz po niej, że niby jest, ale zmieniona, nieobecna. A ty jesteś odpowiedzialny, dorosły, świadomy, gotowy. Ale kiedy całuję ją w głowę i widzę, że tętno spada, szukam spojrzeniem męża, a obraz ucieka mi sprzed oczu. Bo NIE PRZYGOTUJESZ SIĘ NA TĘ CHWILĘ. Ale to jeszcze nie teraz. W Jagodowym świecie to nie pierwsza taka sytuacja. I to jest bardzo ciężkie, bo przeżyć takie chwile wystarczyłoby raz na całe życie. My doświadczamy jej któryś raz. I każdy kolejny nie jest łatwiejszy. Jest taki sam. Łamie nas całych. Wiemy też, że nie jesteśmy jedyni, którzy sami nie wiedzą już czy być w domu, czy siedzieć, czy płakać czy spać. Mijają nas na korytarzach, w sklepie, na ławce. Żyją w zawieszeniu, bo ich dziecko jest w zawieszeniu między życiem a śmiercią. W nieokreślonej czasoprzestrzeni.