O Jagódce myślę zawsze jak o Siłaczce. Czy ktoś dałby wiarę, że tak maleńkie ciałko podejmie walkę, mimo tylu obciążeń? Jakie cegły spadły na jej małe plecki? Wada serca-vsd-czyli ubytek między komorami serca. Jest dość spory i czuję w kościach, że operacja zaplanowana na maj a cudownie odroczona, jednak nas nie minie… Wylewy dokomorowe drugiego i trzeciego stopnia w mózgu. Skrajne wcześniaki mają tak maleńką i delikatną główkę, że niestety w pierwszych dniach często dochodzi do wylewów, które rzutują często na dalszy rozwój dzieci Zrośnięta dwunastnica- tłumaczyła dlaczego mleko nie było trawione. Światło dwunastnicy było zbyt wąskie i operacja była konieczna, żeby Jagódka żywieniowo mogła normalnie funkcjonować Amputacja paluszków prawej dłoni- stało się. W tamtej chwili rozumieliśmy, że wkłucie było konieczne bardzo rzadka komplikacja dotknęła akurat ją. Widziałam na własne oczy jak paluszki sinieją i marnieją, widziałam sama, że już nic nie da się zrobić. Wiedziałam, że to konieczne, ale wierzcie mi kiedy po zabiegu usiadłam obok i popatrzyłam na fakt jaki się dokonał-moje dziecko nie ma palcy. Naprawdę ich nie ma-opłakałam każdy z nich. Pamiętam jak tłumaczyłam dzieciom. Powoli i spokojnie opowiadałam:” Kochani, Jagódka miała bardzo chore paluszki, strasznie ją bolały i cierpiała. Poprosiliśmy pana doktora, żeby je zabrał. Teraz ich nie ma i jest z tego powodu taka szczęśliwa. Odetchnęła bo w końcu ją nie męczyły i już nic ją nie boli.” „Aha, mamo a kiedy one odrosną?” „No nigdy nie odrosną. Ale to nic. Nie potrzebuje ich. Można mieć wszystkie palce a być nieszczęśliwym i nic nie umieć. Jak będzie jej brakować to kupimy nowe, takie robotowe.” I wierzcie mi, nie widziałam dziecka, które by tyle sond z nosa wyciągnęło, owijając je wokół kciukaJ Retinopatia wcześniacza-Oczka maluszków są jak wszystko niedojrzałe, a dmuchający tlen dodatkowo może powodować rozwarstwienie siatkówki i ślepotę. Aby temu zapobiec trzeba szybko działać. Najpierw laser, który zamyka ogniska choroby, jednocześnie obcinając trochę pole widzenia. Po pogorszeniu Jagoda miała drugi zabieg. Do gałki oka podaje się zastrzyki z Lucentisu, który przyniósł spodziewane efekty. Oczywiście wada wzroku pozostała, ale większym naszym problemem jest oczopląs, który nie pozwala skupić na dłużej wzroku. Dysplazja oskrzelowo-płucna. Jak pamiętacie Jagoda bardzo długo była na respiratorze, potem na wspomaganym oddechu i tlenie. Płucka są u nas bardzo słabe, nadal potrzebujemy tlenu w czasie snu, kiedy oddech się spłyca. Śmiejemy się, że pakujemy dziecko w atmosferze modyfikowanej, bo łóżeczko owijamy folią, tworząc namiot tlenowy. Upośledzenie móżdżku-ehhhh wynaleźli nam po rezonansie. Móżdżek odpowiada za koordynację wszystkich mięśni, także wyobraźcie sobie jak tu robić postępy kiedy ciało niekoniecznie chce nas słuchać. Mimo skończonego prawie roku jest leżąca. Zespół Westa- padaczka lekooporna. To straszna choroba, bo niełatwa w opanowaniu, podstępna, uderzająca bez ostrzeżenia, często jako zapowiedź innych problemów. Napady w najgorszym momencie były przy każdym obudzeniu się ze snu, a chyba nie muszę Wam mówić ile razy na dobę niemowlak potrafi zasnąć i się obudzić. Leki strasznie usypiają i wyłączają dziecko, podobnie jak napady zabierają wszystko co udało się wcześniej osiągnąć. Mimo tego znam Jagodę bardzo dobrze. Kiedy przychodzi taki dobry dzień, zdrowy, potrafi cały się prześmiać. W jej oczach jest szaleństwo, zabawa, radość życia, cała się aż trzęsie chłonna każdej zabawy, dotyku. I mimo, że wcześniej był miesiąc ciszy i wyłączenia, problemów i chorób, to ona idzie w swoje życie w ciemno, cała naprzód. Biorę ją wtedy na ręce, płaczę z radości i mówię: ”Wiedziałam, że cały czas tam jesteś, wierzę w Ciebie, nawet gdyby inni przestali. Kocham Cię.”